发布时间:2023-10-11 17:27:06
序言:作为思想的载体和知识的探索者,写作是一种独特的艺术,我们为您准备了不同风格的14篇生命临终关怀,期待它们能激发您的灵感。
一位朋友的父亲年逾八旬,肺癌切除术后转移,同时伴有脑血栓后遗症,终日卧床。先后雇了几个保姆,都嫌麻烦辞职了。联系了几家医院,没有一家愿意接收。无奈,老人只能住在家里。虽然家人可以料理生活,但癌痛的折磨却无法解除。在生命的最后时光里,老人痛苦不堪。
生老病死,是无法抗拒的自然规律。医学研究显示,人在60岁以后,消耗的医疗费用约占一生所用的40%以上,其中有相当一部分费用是在人生最后一个月花费的。我国已进入老龄化社会,60岁以上老人超过总人口的10%。据预测,到2050年,80岁以上老人将超过1亿人。而老龄人口的增加,必然带来疾病负担的增加。尤其是高龄重病老人的生活照料和医疗护理,更是未来养老问题中的难点。
生命是一个过程,而死亡是生命的终点。所谓临终关怀,是指为临终患者提供全面的关怀与照料,从而使其生存质量得到提高,能够在舒适安宁中有尊严地走完人生的最后旅程,这是医学人文精神的体现。随着社会观念的进步,医学理念正在发生变化。传统医学的目的是治愈疾病、避免死亡;而新医学的目的则是避免早死、安详死亡。新医学从单纯追求延长生命转向对人的整体关怀和生命质量的提高,从单纯治疗转向治疗与关怀并重。因此,医学的最高境界不是阻止和延缓死亡,而是给死亡以宁静和尊严。
我国是世界老龄人口第一大国,但目前临终关怀机构严重不足,难以满足日益增长的社会需求。这种现状如何才能改变?
但是,病痛往往会剥夺走这份“静美”――上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。一个将逝者后面,是一个家庭,一群亲朋好友。他们的“痛”,不仅仅是个人的问题,而且是一个社会问题。
基于此,“姑息治疗”的概念为越来越多的人所熟悉,它不仅仅是帮助病患减轻身心痛苦,让人有尊严地离去,更重要的是,对病人家属提供支持,使他们能面对现实和与亲人死别。
姑息治疗 陪伴父亲走过最后3个月
口述:张亚蕾 35岁
记录:本刊记者
时间:2010年1月20日
父亲得的是肺癌。得知这一确诊消息,我的头脑“嗡”的一声,仿佛周围所有的空气都已经被抽空,无法呼吸。多希望这是一场噩梦,掐掐自己就能醒来,可事实就是这么残酷。
他只有65岁啊,我和母亲一致决定要让父亲接受治疗,哪怕只有一线的希望!化验、检查,手术,化疗、放疗,新式的治疗手段、民间偏方……经济压力是一方面,父亲也因此承受了巨大的痛苦,家里其他人也都身心俱疲。
然而,父亲的癌细胞最后还是扩散了。医生说,你们回去吧,再住院已经没有什么意义……
在父亲被宣布“不治”的两个月里,他常常抱怨浑身疼痛,不仅影响食欲,甚至晚上也会疼得睡不着觉。医生建议让父亲接受姑息治疗。
姑息治疗,我这还是第一次听说。我从网络上找了一些相关资料,原来,姑息治疗是对不能治愈病人所进行的积极整体照顾,包括疼痛和其他症状的控制,以及心理的照顾,目标是让病人和家属得到最好的生活质量。
如果父亲能够平静地、没有太多痛苦地走完人生最后的日子,那就再好不过了。我们住进了姑息治疗科的病房。父亲当天就用上了吗啡,还有一些预防感染的抗生素,晚上,他睡得很踏实。
我们没有再继续对父亲隐瞒病情,对他说出了那个“癌”字,父亲听了之后出乎意料的平静。或许,长达两年的求医,再结合自己的症状,他已经隐约猜出些什么。他说,我原本想多活几年,陪陪你母亲,但人算不如天算,我不怕死,就怕痛……医生劝慰父亲:“别担心,没有摆不平的疼痛。”下午,病房的志愿者,一个心理咨询师来到病房,和我们聊了一个多小时的生死话题,他的话给了我们很大的宽慰。
住院期间,父亲接受了一项消除胸腔积液的手术。手术很顺利,他胸口鼓鼓的大包没有了,呼吸也顺畅了很多。他还用上了能够调整剂量的止痛棒――如果感觉疼痛加剧,只需要按止痛棒上的开关,更多的药剂就能流入他的体内。正如医生保证的那样,父亲没有再遭受疼痛的折磨,血压、血糖也基本恢复了正常。
父亲说他想出院,医生也很赞成他回家休息,于是我们带足止痛的药剂,和父亲一起回家。躺在家里的床上,父亲长长地舒了一口气,说,还是家里舒服。
阳光明媚的日子,母亲会将父亲推到窗户边,陪他一起晒太阳,聊天,或者就是静静地坐着,你看着我,我望着你。多么希望这样的时刻能够永驻!
我给父亲下载了很多喜剧电影。十年前,我在外地一所大学任教,我带父亲母亲去学校电影院看过一部本・斯蒂勒的《我为玛丽狂》。片子把父亲逗得哈哈大笑,后来很多次,他都会拿这片子里的一些片段说事,他还说,电影院效果就是好,以后有机会还去看电影。
可惜,后来我再也没有带父亲到电影院看过电影。父亲总是说,现在去电影院看场电影多贵啊,你们去吧;而我也总是说,忙,没有时间带父亲去玩。现在已经来不及了。而时光,无法倒流。
临近元旦的时候,父亲的情况又恶化了,我们把他送回了医院,他的意识渐渐不清晰了,大多数时间都在昏睡,但很安详。我整天陪在父亲的身边,母亲絮絮叨叨地说一些父亲的后事安排,我和先生都耐心地听着、应和着。
元旦后的一天早上,父亲的精神忽然好了很多,破天荒地吃完了母亲给他喂的一小碗白米粥。晚上我和母亲一起帮他擦身时,他睁开眼睛看了我们一眼,露出了微笑。但医生来查房的时候,却提醒我们做好心理准备。是的,这将是父亲的最后时光,无论是他,还是我们,也已经有了充足的思想准备。
在父亲走前的最后几个小时里,他有一小段清醒时间。他把围在床边的亲人们都挨个看了一遍,嘴唇抖了抖,什么也没有说。最后,他扭过脸来看我,说:“Baobao,baobao。”我上前去,伸长两个胳膊将父亲搂住,把脸贴在他单薄的肩膀上。他说:“不要怕,不要哭,照顾妈妈。”
他要我抱他,说的是“宝宝,抱抱”,我小时候,他每次出差回来,进门张开双臂,对我说的第一句话就是这个。
我放声大哭,希望用哭声来送父亲最后一程,因为据说听觉是人最后消失的感觉。父亲走的时候,表情非常平静,没有痛苦,没有太多的留恋。
父亲去的地方,也许就是天堂,没有疼痛,没有遗憾,而是充满了阳光,充满了鸟语花香。感谢姑息治疗,这份感谢,不仅来自人间,也来自天堂。
采访――
TIPS:何为姑息治疗
姑息治疗(palliative care)开始于自法国1842年建立的一家慈善性护理所,专门服务于癌症和其它类型的临终病人。
“死亡从一种可能变成为现实的时候,姑息治疗着重于解除病人在生命的最后几年或几月中可能存在的身体、情绪、社会和心灵方面的痛苦。” ――1984年D.Doyle的定义
“姑息处理是把生死看作人生的自然过程,既不促进也不需后延。控制疼痛和其它给病人带来痛苦的症状。加入心理和心灵方面的照顾,提供支持使病人可能生活到死亡来临;在整个过程对病人的家属提供支持使他们能面对现实和与亲人死别。”―― WHO(世界卫生组织)的定义
姑息治疗到底能给病人及其家属带来什么,我们采访了张亚蕾女士的父亲所就诊的复旦大学附属肿瘤医院――
姑息治疗能带给病人及家属什么
采访对象:复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科 主任医生 成文武
采访者:本刊记者
采访时间:2010年1月23日
《现代家庭・生活》:你认为姑息治疗科的意义何在?
成文武:
上海每年有三四万名晚期癌症患者,其中75%有中度或重度疼痛。大医院对床位周转有严格规定,丧失救治希望的晚期癌症患者很难被收入病房;小医院不敢收重病人,病人对医院也缺乏信任。基于这样的现实,姑息治疗科的存在就非常有必要了。
《现代家庭・生活》:你们现在收治的对象有哪些?
成文武:
主要有两类病人。一类是预备动手术却身体情况不佳者,比如贫血、高血压等,先到姑息治疗科呆一段时间,缓解症状,把身体养好了再接受手术。
还有一类是晚期癌症患者,他们的生活质量很差,在生命的最后时间里遭受着生理和心理的双重折磨。这是我们主要的收治对象。
《现代家庭・生活》:病患及家属对姑息治疗这个理念的接受程度如何?
成文武:
刚开始的时候很少有人愿意来。姑息治疗,在我们的成语里有“姑息养奸”这个词,很多人望文生义,首先情感上就接受不了;再者,长期以来人们觉得治瘤就是“去瘤”。事实上,姑息治疗科并不是什么都不做,而是在做各种能够提高病人生存质量的事情,让其有限的生命尽量过得舒服。
现在已经有越来越多的病人和家属能够接受姑息治疗这个理念了,很多人从网络上、医务人员的介绍中得知了我们科室,然后慕名而来。事实上,我们也是医院病床最紧张的科室之一。
《现代家庭・生活》:你们对癌症晚期病人及家属的心理疏导和支持具体有哪些?
成文武:
癌症患者及家属往往要经历这么几个心理“关口”,最初诊断出是癌症、治疗过程出现毒副反应、好转后复发癌细胞转移、走向死亡,每一个阶段都会引发强烈的焦虑和沮丧心理,对于病人而言尤甚,心理因素加剧身体不适,而身体不适对心理又是新的折磨。
所以我们要给予他们心理帮助,让死者安宁,生者安好。这个工作目前不仅是医生和护士在做,我们还有一支由几十个心理咨询师组成的志愿者队伍。他们原先每周五集体来一趟医院,现在病人每次需要心理帮助,可以提前打电话给志愿者,第二天对方就能来到病房提供咨询。
事实上,我们医护人员隔断时间也要接受必要的心理指导。因为每个入住的病人都需要我们关心他,和他做成朋友之后他才信任你,但45%的病人最终都在我们病房去世――这样的心理压力,需要专业指导进行缓解。
《现代家庭・生活》:听说您是不主张对晚期癌症患者隐瞒病情的,为什么?
成文武:
我确实主张对晚期癌症患者挑明病情,方式方法上尽量做的好一些,委婉一些。属于他的时间已经不多,不要让他走得不明不白的,而且这样也便于他完成一些遗愿,尽早安排自己的后事。生命什么时候消逝,只有上帝才知道。我们不排除有奇迹,但那毕竟是奇迹,对于晚期癌症患者来说,期望值越高,可能失望值也越大。
我们收治过一个30几岁的病人,上市公司总裁,从他的各项指征来看,他的生命最多也就一个星期。我几次提出应该告诉病人实情,但家属不同意,公司方面也不同意,他们还是要求做彻底治疗,鼓励病人跟病魔作斗争,让他有坚定的信念。3天后,病人陷入了昏迷,直到生命力完全消失也没有再醒过来。这时候后悔已经来不及了――公司的人事安排、财务状况、对妻儿的交代,什么都没有。
《现代家庭・生活》:给病人采用什么样的治疗,在您这里谁说了算?
成文武:
我们一般会给出几套有效的治疗方案,让病者家属选择。同时,鼓励家属与病人沟通,以最终确定一个能够能让病人表现自己愿望的治疗手段,在很大程度上维护病人的尊严。
有一个胃癌晚期患者,他也曾经四处求医,受了很多折磨,到后来吃任何东西都会恶心呕吐。他住进来后,拒绝接受除了止痛以外的任何治疗,在他的坚持下,家属也同意了。我每天查房的时候都会问他:“您觉得怎么样?”直到最后走的那天,他都说他不饿,觉得很舒服。我尊重他的选择。
《现代家庭・生活》:当病患确实已进入“临终状态”,您一般建议家属怎么做?
成文武:
如果病人是在医院里,在生命的最后一两天出现严重的临终体症,我们会向病人家属传达这个消息,让其有一定的思想准备。另外,提醒家属准备一套干净的衣服,等亲人走以后,给他擦好身体然后再换上。现在70、80后的这代人,可能这些事情都不一定懂。此外,如何去火化等一些治丧方面的实际问题我们也会提供指导和帮助。
学者说话――
阿钧博士:
其实我有点怀疑我是否真的能谈好这个话题,因为它是沉重的,沉重得让人都几乎无法接受,它涉及死亡,这是个人类总是不自觉地会回避的话题。当然,我不否认市面上也有谈及死亡的书、文章,人们的闲谈中可能多少也会出现它,但我并不认为它们就不回避,有时候,这可能是比较精致的回避。
大多数人是幸运的,所以大家可以采取这种姿态,不过也有人不幸,会罹患重疾,弄得自己离死亡很近。对于一般人来说,这个话题并非不可以谈,但是对于那些不幸的人来说,这个话题就变得很忌讳。真正恐惧的东西都是这么存在于世上的,它总是不出现,同时却以惊人的力量在暗地里运作,塑造着人间可见的生态。
重病让人亲近死亡,也终于有绝症让人绝望。这都是不争的事实。当然,承认和接受这个事实是很困难的事,不过不管你接不接受,事实总是事实。不接受事实会带来更大的痛苦,这是真的。有的人会说,未必,比如说死亡这事就是这样,接受我们会死亡这一事实未必是好事,很多人可能就因此不活了,所以,不谈死,会让很多人更津津有味地活下去。这话或许有一定道理,人的心理能力其实都不太强,人间很多人可能确实是因为他们漠视那个事实才能有趣地活下去。不过,如果我们想得全面一点的话 ,也许我们能做到既接受那个事实,又能活得不错,甚至更好一些。
我们都没有经历死亡,谁都不知道死亡究竟是怎么样,不过我们大概可以肯定的是,自然的死亡大概都是一个过程,而这个过程应该是孤独的。人间最孤独的事大概就是独自经历死亡,这大概也是人间最平等的事,因为似乎没有人能在这种情况下可以跟别人一起结伴而行的。情人的互殉、帝王的陪葬,可能都不能改变要一个人去穿越那道阴阳之线的命运,就算要见面,那也得等到到那一头之后。不管富贵或贫穷、得意或失败,孤独地去走这一段蜕变的过程,不知道每个人是否都有准备。就算是你活着的时候不谈死不知死,那么在这段过程里估计是回避不了。如果一概无准备的话,那么结果是什么?也许就像一个不会水的孩子一下子被人丢下水里去学游泳,那种惊慌失措,甚至,像一个已经意识到但却死不肯下水的孩子硬被人丢下去一样,不禁惊慌,而且愤怒,而且绝望。
正因为这个原因,我倾向于人们最好是在接受将要死亡这个事实的情况下生活。在接受的前提下,再进行一些训练和准备,这应该是个不错的选择。我在这个意义上赞成姑息治疗,人力不可回天,总有人将要离开,在离开的时候,安静一点,平和一点,有些准备,这也是一种人道。在姑息治疗的种种方式中,我觉得最应该着力的,是心理的辅助,这包括如何让患者逐渐培养出一个坚强大度的心态来被告知和接受这个事实,也包括让患者做些准备,去迎接将要到来的东西,如果辅导得当,那将要到来的,也许不是那么恐惧。其实,人间关于这个问题的谈论不是才刚刚开始,记得在安乐死这个问题上人们就谈论过一些,其实,从更大的范围来看,人类文化有几千年,那就有几千年谈论这个问题的历史,大量或精致或不精致的回避之外,也有很多不再回避的精辟之见,比如说《度亡经》之类的。
中国人讲求福气,在中国的五福之中,有一福是讲求“善终”的。“终”得“善”是一种福,这是中国人的动见,这种洞见里不仅含有人必将离开的洞达,也含有人可以平安离开的乐观与有为。人间的福分有深有浅,不过,最后一福,对于有病的没病的,对于或早一点或晚一点离开的,都是可以通过社会、家庭以及个人的努力去祈望和获得的。
采编者感言:
“姑息治疗”带给人以关怀和温暖,但大医院的“姑息治疗”科面临床位极其紧张的局面也是不争的事实。除了晚期癌期患者,还有更多的病入膏肓的或者走向衰竭的老人,他们如何安度人生的最后一刻?复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科成文武主任建议:基层医疗机构加强服务意识,加强宁养概念、增设宁养服务。
所幸的是,这般努力在上海乃至全国已经开始,如上海闸北区临汾社区卫生中心的安宁护理中心,这里是临终期病人在人世最后的“家”;如由李嘉诚基金会捐资运作的新华宁养院,以上门服务为主,使用镇痛剂帮助病人控制痛苦,使病人安详地享受家居生活,并不断地在精神上支持病人和家属。
关键词:临终关怀 临终病人 生命 生活质量
早有“生命诚可贵”的名句警示世人生命的重要性。生命尽头的时候,人尤其脆弱,尤其需要关怀。临终关怀(hospice)是指向临终患者及其家属提供一种全面的照护,包括医疗、护理、心理和社会各方面,其宗旨是减少临终患者的痛苦增加患者的舒适程度,提高患者的生命质量,维护临终患者的尊严,同时给临终者的家属提供社会和心理乃至精神上的支持是一种具有高度价值观和伦理意义的服务活动。
1.临终关怀的起源、定义及我国发展现状
1.1 临终关怀的起源、定义
“临终关怀”(hospice或hospicecare)一词源于早年的西方,意思是朝圣者或旅客中途休息,重新补足体力的一个中途驿站。临终关怀起源于中世纪的修道院和济贫院,那里为重症濒死者提供精心的照料。现代意义上的临终关怀则是指为临终患者及其家属提供全面的照顾护理,包括医疗、护理、心理、精神等方面,以期临终患者的生命受到尊重、症状得到控制、心理得到安慰、生命质量得到提高同时也使患者家属的身心健康得到维护。
1.2 临终关怀在我国的发展现状
我国大陆于1988年在天津设立临终关怀研究中心,同年10月上海创立了第1家临终关怀医院――南汇护理院,1992年北京成立了我国第1所民办临终关怀医院一松堂医院。目前我国包括香港和台湾地区的30个省、市、自治区相继创办了临终关怀和姑息治疗机构100多家,已有数千人从事临终关怀的工作。但是我国的临终关怀机构相对集中于北京、上海、天津等大城市,即使在这些大城市中,也存在真正意义上的临终关怀医院偏少、医院设施差、患者少、病房空等现象和问题。临终关怀在我国起步较晚,发展较慢,存在很多问题,但是临终关怀又具有发展的必然性,我国人口老龄化和经济水平提高,人们要求生活质量的现状要求临终关怀在我国的发展。我国的临终关怀事业还处于初级阶段,与国外还有很大的差距,及需大力发展。
2.临终关怀的对象及护理要求
2.1 临终关怀的对象
临终者是临终关怀的直接对象,也是最主要的服务对象。但是临终不仅给病人带来痛苦带来恐惧,也会引起家属痛苦的心理反应。这就要求家属能够掌握一定的护理知识,并处理好日常的工作、生活与照料任务的冲突,这些要求都给临终者家属带来了压力。所以,家属也是临终关怀的对象之一。
2.2 临终关怀的护理要求
我国目前临终关怀是由医护人员实施的,而且临终关怀的重点在于“护理”而非“医疗”,临终关怀工作者需要近距离地接触死亡,必然自己需要首先调整好心理上的压力,这对其心理素质和伦理道德提出了更高的要求。科学的临终关怀应该是医学、心理学、社会学等各个领域的工作者共同参与完成的。研究表明,一些护士对待死亡问题和濒死问题感到不适应,由于害怕、恐惧,认为护理无意义,麻烦辛苦,容易引起悲痛与忧伤,而不愿意接受临终护理工作。这表明护士尚需进一步改变观念,丰富知识,适应临终关怀的需要。作为经常接触临终病人和死亡的护理人员,也要有合理的方式方法缓解心理压力和负性情绪,维护自身心理健康。
3.临终关怀的目的及意义
3.1 临终关怀的目的
临终关怀的目的是以整个人为对象,提供精心照料,解除躯体痛苦,缓解对死亡的恐惧,维护其做人的尊严,提高其尚存生命质量,并给予家属心理关怀,最终使逝者死而无憾,生者问心无愧。
3.2 临终关怀的意义
随着人类社会文明和科技的进步,医学模式已从过去的生物医学模式转化为现代的生物、心理、社会医学模式,但是无论医学怎样进步,人总难免一死。在如何提高临终患者的生命质量、维护其人格及生命的尊严,使其更好的走完这一段历程,其目的不是延缓患者生命,而是要尽可能减少患者的痛苦,使之坦然愉快地走向人生终点。临终关怀主要为患者提供镇痛治疗、生活护理指导、心理辅导、临终关怀等服务。要求护理人员应掌握社会学、心理学等知识。因此临终关怀有其重要意义。
4.关于临终关怀的设想
有条件的医院可以单独设置临终关怀病房,挑选一部分具有爱心耐心恒心的护理人员经过专门的培训,这样会让这些病人感受到温暖。在普通病房,可能有些护理措施是不到位的,也怕影响其他病人情绪,可是在这样特殊设置的病房,护理人员可以更好地对这些病人进行心理护理和各方面的护理。临终关怀作为一个新的知识受到了国家,社会乃至在精神与人类文明史的关注,其发展前景是不可限量的。对从事临终关怀的护理人员进行全面的、系统的培养。医护人员要树立正确的死亡观,抛开传统思想影响,对外学习系统、全面的临终关怀知识。
北京中医药大学 北京市 100029
【摘 要】目的:探讨当今我国老龄化社会的临终关怀问题及应对措施。方法:通过综合专业知识,查阅书籍,上网等方法获取临终关怀的相关资料。结果:发现我国临终关怀事业发展相对滞后并存在种种问题。结论:应正确地认识和实施临终关怀,健全并完善其体制,以适应我国老龄化社会发展的需要。
关键词 老龄化;临终关怀;死亡观
1 老龄化社会与临终关怀
按国际惯例:凡社会中60 岁以上老年人口占总人口比重达到10% 或者65 岁以上老年人口占总人口比重达到7% 即为老龄化社会。据此标准,欧美等发达国家在二战后全部进入老龄化社会,中国在1999年也达到老龄化社会的标准。人口老龄化是21 世纪我国社会的主要特征,也是21世纪我国必须面临的一个严峻的挑战。另外,由于中国实施独生子女政策,现在“空巢”老人达2000 多万。许多家庭将面临:一对夫妇除了要照顾好自己的子女外,还要赡养家里的四个老人。在此背景下,如何让老年人度过一个平和的晚年成为人们关注的焦点之一。临终关怀体现了对老年人的伦理关注,是人口老龄化社会的必然需求。因此,大力发展临终关怀事业已成为当今社会的迫切需求。
2 临终关怀的概念及意义
2.1 临终关怀的概念
临终关怀主要对濒死患者进行医疗、心理、护理咨询和社会服务,在国外还包括宗教帮助,不以治愈康复、延长寿命为目的,而是通过缓解病痛从而安慰患者,提高他们弥留之际的生活质量。世界卫生组织(WHO)对临终关怀所下的定义是:“对治愈性治疗已无反应及无利益的末期患者的整体积极的照顾”。
2.2 临终关怀的意义
2.2.1 彰显了人道主义精神
对于治愈无望的临终病人来讲,临终关怀即缓解了肉体的痛苦,又减轻了对死亡的恐惧,受到社会的尊重和亲情的关爱,提高了病人的生命质量,维护了生命的神圣和尊严,是人道主义在医学领域的深化和升华。
2.2.2 是社会文明的标志
在圣克里斯多弗关怀院的门墙上,刻着一段名言:“你是重要的,因为你是你。即使活到最后一刻,你仍然那么重要。我们会尽一切努力,帮助你安然逝去。但也会尽一切努力,让你活到最后一刻。”说明临终关怀是在尊重病人的基础上,既不加速死亡也不延缓死亡,它是社会文明进步的标志,也是一项社会公共事业。由于临终关怀医院中的临终患者以姑息治疗为主,一般所需费用为普通医院的1/3。临终关怀的实施,避免了医院有限资源的浪费,也减轻了子女服侍父母的压力,具有重大现实意义。
2.2.3 避免了安乐死面临的伦理难题
发展临终关怀事业,医生的责任不是轻了,而是重了。为医者只有智慧、经验、学识三者兼备,才能做好临终关怀工作。临终关怀和安乐死都是对临终患者的处置方式。安乐死一直面临着巨大的伦理争议。而临终关怀则通过对患者实施整体护理,最大限度地帮助患者减轻躯体和精神上的痛苦,提高生命质量。医护人员作为具体实施者,充分体现了以提高生命价值和生命质量为服务宗旨的高尚医护职业道德。
3 临终关怀在我国的发展现状
3.1 我国早期临终关怀的雏形
从历史来看,中国早在唐代,已经大致形成了较完善的养老体系。至宋代,北宋政府曾在今开封建立两个“福田院”,专门用来供养孤身一人、贫穷潦倒的老年乞丐。及至元代,元世祖忽必烈在1271 年曾下令各州设立“济众院”,用来收留孤独残疾且生活不能自理的老人。明代,政府颁发了关于收养孤老的法令,明初又诏令各府县设置“养济院”。清代康熙帝在北京设立了“普济堂”,并要求地方政府仿效。这些机构就临终关怀在中国的雏形。
3.2 中国当代临终关怀的发展
我国临终关怀的兴起和发展,是从借鉴引进国外的文献资料开始的。香港九龙圣母院在1982 年提出了“善终服务”一词,并于1986 年成立了“善终服务会”。台湾谢美娥于1982 年著文简介临终关怀。张樊泉在1986 年在发表译文“垂危病人医院”于《医学与哲学》上,介绍临终关怀。孟宪武在《国外医学? 护理学分册》阐述“终末护理的概念”。之后,我国的医学界也开始对临终关怀和安乐死等措施给予高度关注。1988 年,上海南汇县诞生了中国第一家机构型临终关怀医院,标志着中国对临终关怀的研究与实践拉开了序幕。
3.3 当代中国临终关怀的现状
3.3.1 临终关怀在中国大陆的现状
1988 年开始,北京、上海、深圳、广州天津等各个城市先后建立临终关怀机构。其中天津医科大学第二医院、北京松堂关怀医院、上海市南汇护理院等都是当时临终关怀做得比较好的机构。自2001 年起,由李嘉诚基金会捐资设立的20 家专门对终末期癌症患者施以“临终关怀”的宁养院相继成立。2001 年,上海新华医院在李嘉诚基金会的资助下,以居家疗护为主,把临终关怀拓展到三级甲等医院。
3.3.2 临终关怀在香港的现状
在1982 年,香港圣母医院首先成立关怀小组,为晚期癌症病人和其他治愈无望的病人提供临终关怀服务。其后基督教联合医院、南朗医院等许多医院也陆续提供临终关怀服务。1987 年,香港的善终服务会成立,极大地推动了临终关怀事业的发展。
3.3.3 临终关怀在台湾的现状
台湾的临终关怀是从实践开始的,他们先建立了医院的临终关怀病房或相应的单位机构,接着成立台湾安宁照护协会,出版《安宁疗护》杂志,促进了临终关怀的发展。比较有名的机构有忠孝医院的临终关怀服务项目及马偕医院安宁病房
4 我国临终关怀亟待解决的问题
4.1 生命伦理教育的缺失和对死亡观的误区我国在生命伦理方面的教育很薄弱。
因为国人自小潜移默化地受到儒家、道家、佛家思想的影响,他们的心理非常忌讳谈论死亡,尤其重生忌死。故临终患者一定程度上会对死亡产生还怕恐惧的心理,不愿接受现实,亲人也尽量避免谈论死亡的问题。
4.2 传统孝道的影响
“百善孝为先”,孝顺一直是国人引以为豪的优良传统。中国人评价子女是否孝敬的一个标准就是看父母临终时,其子女是否亲自服侍在侧直至送终。在多数人眼里,把病人送到临终关怀医院,一方面觉得子女抛弃了父母,没有很好地尽孝道;另一方面等于是让病人放弃治疗,在等死。这也成为很多人不接受临终关怀的主要原因。
4.3 缺乏专业服务团队
目前,我国在临终关怀方面的研究非常薄弱,各个医科大学均没有设置相关的专业。且临终医疗机构的多数从业者从未接受过相关方面的规范培训和指导。在临终者没有明确意愿的情况下,医护人员更倾向于全力救治,忽略了病人治疗过程中遭受的痛苦。据统计,25.78% 的护士不愿意从事该项工作[4]。临床上真正接受过专业培训、系统学习的人少之又少, 大多数医务人员对临终患者仍以治疗,延长生命为主, 缺乏与老年病人进行充分的沟通交流,不考虑老年患者的生理病理特点,使他们的医疗费用过高, 同时也造成医疗资源的浪费[5]。
4.4 尚未建立完善的临终关怀制度
目前,我国很多类似宁养院的临终关怀机构是都是民营的,大多数临终关怀项目也未纳入医保,卫计委至今没有针对“临终关怀”这一特殊服务提出专门的政策法规和行业规范标准。缺乏规范化标准,又没有相匹配的政策支持,我国的社会保障体系不健全,这些因素都限制着临终关怀事业的发展。虽然我国已经建立了比较完善的医疗保险制度,但缓和医疗尚不归属于医保范畴,因此病人无处报销。医院为维持自身运转而向临终病人收取一定的费用, 这也使部分低收入老人放弃接受临终关怀这项服务。这严重限制了临终关怀事业在我国的发展。
4.5 服务资源匮乏,资金不足
一方面,目前全国开设临终关怀的专门医疗机构比较少,约100 多家,几千张床位,但是每年需要临终关怀的人却多达几十万,供需极不平衡。[6] 另一方面,临终关怀机构的资金匮乏。国外临终关怀机构带有福利性质,很多都能得到政府拨款支持和慈善基金资助。我国除李嘉诚先生捐资,与医院合作建立的20 所宁养院外,其他临终关怀机构缺乏政府的专项投入,需要自负盈亏,这都导致资金的严重不足。毕竟在我国,临终关怀这一项目还不属于慈善范畴。
5 解决措施
5.1 重塑死亡观念,展开“优死”教育
人固有一死,人们只注重优生,注重生活的舒适,却忽略了优死。加大力度宣扬“优死”教育,是发展临终关怀的基础。首先,要“取其精华,去其糟粕”,重塑人们对死亡的看法。其次,对临终病人,不应该为了所谓的延长生命而救治,忽略了患者的痛苦,降低了临终病人弥留之际的生命质量。而应该给临终病人最大的关怀,安慰他们的病痛,减少他们心里的愁苦。最后,对病人家属的教育也非常重要,让他们能从容接受家人的死亡,让病人轻松舒适地度过剩下的时间。
5.2 革新 “孝道”观,与时代接轨
应建立一种新的“孝道”观, 要充分尊重濒死者的诉求, 提高患者的生命质量和人格尊严,以“善终”为价值, 以“善终”行孝道, 重视临终病人的生命质量,不求延命。当今,我们应在全社会提倡孝敬老人,每个人都参与到其中,而不应仅局限于传统孝道中个人对父母的赡养。临终关怀服务机构的出现一定意义上可看作是社会孝敬老人的一个方面,它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。[7]5.3 完善医疗保障制度, 壮大临终关怀机构临终关怀是社会保障体系的重要组成部分,当今为了适应人口老龄化这一问题,大力发展临终关怀已刻不容缓。政府应加大监管力度,完善相应制度,增加资金投入。国外的临终关怀属于福利性质,我们可以借鉴国外, 建立“生命关怀”基金,或从其他福利基金中拨出一部分款用于建立临终关怀机构。建立方式应该在可行范围内多样化,灵活化,以适应各个老人的需求。公立医院的临终关怀病房收费适中,医疗条件尚可,可考虑纳入医保;私立医院和民营机构的临终关怀服务收费高昂,但亦可为高收入、高要求的人群提供“高、精、尖”的服务
5.4 调整现行医保政策,出台相关法规
政府应根据当前老龄化的背景,调整现行医保政策,将缓和医疗尽快列入医保范围,并在政策中予以倾斜, 以减少不必要的医疗费用支出, 避免医疗资源的浪费,节省医护人员的精力去治愈其他有希望的患者。临终关怀目的是给予病人安慰, 因此其病房的硬件设施要求像家一样温馨,而收费只按普通病房收。故政府要对其有足够的资金投入, 以确保其落实到位。另外,国家还可以在医保政策中限制无效治疗。
5.5 提高临终关怀服务团队人员的素质和技能
应对临终关怀服务人员进行规范化培训,注重提高服务人员的心理素质、职业道德以及专业技能。服务人员除了需要具备精湛的医疗技术和基础护理能力之外,使临终患者能获得良好的疗效,减轻其痛苦,还要加强对病人及其家属的心理护理。服务人员应随时掌握病人的身心变化,根据原因,“对症治疗”,以稳定患者情绪,使其安详舒适。并让家属一同参与临终关怀的过程中,陪伴病人走完人生之路,让病人无憾地告别人生,同时也能减少病人家属的遗憾。
参考文献
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关键词:临终关怀 伦理 公立机构 策略
临终关怀作为对临终阶段的病人及其家属提供的一种“特殊服务”,体现了“尊重生命”“正视死亡”的伦理价值。在几千年中国文化传统的传承下,面对死亡很多人依旧坚持着保守的思想,临终关怀的发展不是传统理论而是一种延续与发展。临终关怀的出现,促进了社会文明进步的同时,也给生命赋予了新的意义。随着社会的发展,人们对亲情的依赖感越发浓厚,这也正是临终关怀所体现出的一种人性化的表现。在我国,临终关怀起步相对较晚,虽然取得了一定成效,但发展相对缓慢,尤其是公立机构临终关怀事业的开展,仍然存在很多问题。公立机构的临终关怀的完善与否,直接体现了一个社会文明程度,在当前人口老龄化社会不断加剧、恶性肿瘤患者不断增加,以伦理学的视角来关注公立机构临终关怀发展就显得尤为重要。
一、公立机构临终关怀现状
上海是国内最早推行临终关怀的城市之一,早在1988年,上海南汇县诞生了中国第一家机构型临终关怀医院。同年,我国第一个临终关怀研究机构――天津医学院临终关怀研究中心成立,从此标志着我国公立机构临终关怀事业的正式开展。受到中国传统文化思想的影响,我国公立机构的临终关怀病房通常被称为“生命关怀病房”或“关爱病房”,截至目前,中国包括香港和台湾地区在内的30个省、市、自治区已经相继创办了临终关怀机构100多家,拥有近千名从事这项事业的专业人员。
1.公立机构临终关怀病房病人的特点
公立机构临终关怀病房收治的多为恶性肿瘤晚期患者或其他病情危重患者,其中老年人占其中的大多数,与一般病房患者相比,临终关怀病房病人主要有以下特点:第一,心理状况不佳。临终关怀病房的患者为慢性病癌症患者居多,面对生命终结的事实往往呈现自暴自弃的态度。因此,常常不能很好地遵循医生的医嘱,打乱正常医生治疗过程,导致患者自身病情加重,过早终结生命。第二,对医生信任度不高。很多老年人盲目相信部分媒体的虚假广告,在入院前自行服用很多虚假药品或保健品,对于真正的医疗诊断结果和治疗措施并不信任。第三,家属陪伴不多。随着计划生育政策的实施和老龄化社会的到来,现今“空巢”老人越来越多,由于无人照料,因此将临终关怀病房作为“老年托儿所”的现象屡见不鲜,但是很多时候医生在需要做诊疗决策时儿女和直系亲属往往并不能第一时间做出决定,影响诊疗效果。
2.公立机构临终关怀病房医务人员的现状
笔者在走访辽宁省内设置临终关怀病房的公立医院后发现,目前从事临终关怀工作的医务人员主要以年轻人为主,流动性很强。我国公立医院均属事业单位,尤其是三甲医院,对学历要求较高,部分年轻的医学毕业生为了能够占有事业单位编制,无奈选择临终关怀病房科室作为过渡,从而进入公立医院。而临终关怀病房的医生工资待遇相对较低,因此,对于一些经济负担较大的年轻医生来说,一旦有机会他们更愿意转入其他科室。
二、公立机构临终关怀病房发展受限的原因分析
临终关怀是中国传统文化的延续和发展。如果没有前期的生命教育和对临终关怀的正确宣传,难以让人正确认识死亡,接受临终关怀;如果没有中期的内涵丰富,让人感受到临终关怀服务真正做到细致、人性化,提升生命质量;如果没有后期服务的延伸,那整个临终关怀服务就不完整。
1.国家相关政策的缺位
临终关怀作为医学的特殊学科,其患者病情和人群的特点并未被充分认识,但是与其他病种和科室的政策却是相同。政策的缺失,不仅仅是导致患者无法在正常疾病周期内进行治疗,更多的是对关爱病房的忽视。因此,临床上医生往往只能采取让患者暂时性出院、一个月后再次入院的方式来收治患者,这就使医疗行为更加复杂。同时,我国对于临终关怀病房的设立并无硬性要求也缺少大规模的资金投入,资金投入往往依赖个人及社会的捐助,这对于全国临终关怀病房的建设只是杯水车薪。
2.临终关怀专业人才培养体系不够健全
目前,我国医学院校专业中并没有设置临终关怀的相关专业,临终关怀的相关课程体系建设也并不完备,相关工作人员无法得到系统的、专业的学习。在此种培养模式下的临终关怀病房医生并没有过硬的交叉学科知识,从而制约了临终关怀的医疗水平快速发展。
三、伦理视域下公立机构临终关怀病房发展的对策思考
1.健全相关法律法规,给予临终关怀制度保障
(1)医疗保险制度层面。从国家层面来看,健全相关法律法规,出台符合临终关怀开展实际的医疗保险制度,如不限定临终关怀病房医保限额等措施。从医院层面来看,建立和健全医院的医疗保险规章制度,在不违反国家政策、法律法规的同时,要从患者的角度出发,为患者提供最额度的优惠,以保证患者可以得到完整的治疗;从医生的角度来看,要有良好的职业道德,用最少的金额获取最大的治疗效果,帮助患者减少病痛的同时,也要减少经济负担。医疗保险制度的完善,是保证医疗行业走向正规的重要条件之一。
(2)病房基础建设层面。国家应当加大资金、技术的投入,将临终关怀病房的设立加入三级医院复审当中来,强制改善社会临终关怀病房现状,加大基础设施建设,改善临终关爱医疗条件。让关爱病房逐渐走向规范化,完整化。
2.医生待遇层面
临终关怀病房医生的流失与其待遇问题有着直接的关系,医生的待遇高低应该与其所付出的技术含量成正比,长期的收支不平衡,势必导致临终关怀专业人才的流失。因此,国家应当对临终关怀病房医务人员的收入分配制定进行改革,并逐步加大对临终关怀科室的资金投入。
3.强化医务人员伦理精神培育
临终关怀医院重视病人的尊严与价值,真正体现了对病人的人道主义关怀。它不以延长病人的生存时间为主,而以提高临终病人临终阶段的生存质量为宗旨。并能理解病人的各种心理需求,应用相应的心理照护方法,给予病人心理上的支持,使病人正视现实、摆脱死亡的恐惧、认识生命的价值及其弥留之际生存的社会意义,使病人在有限的时光内,安详、舒适地度过人生的最后时光,临终时保持人的尊严与价值。
四、结语
当今社会人员对于临终关怀还有很多盲区,并不了解临终关怀的根本要求和意义,临终关怀的建设和发展,需要从高校的课程设置、医院的运转方式及社会影响意义宣传等方面全方位构建和实施。我们相信,随着我国医疗水平的不断发展,把我国的临终关怀事业也会不断向前,迈进新的发展阶段。
参考文献:
[1]王玉梅.我国临终关怀发展中有关问题探讨[J].中国社会医学杂志,2006,(03):180-182.
摘 要 目的:回顾居家临终关怀的服务实践,初步探索居家临终关怀服务的意义。方法:临终关怀患者36例进行3个月的居家临终关怀干预,采用临终关怀问卷分别调查干预前后患者及其家属87人对死亡的认识和对临终关怀服务的知晓度。结果:与干预前相比,经过3个月的临终关怀,患者及其家属对死亡的恐惧害怕降低(65.52%比27.78%,P
关键词 临终关怀 问卷调查 服务模式
中图分类号:R48 文献标识码:A 文章编号:1006-1533(2014)18-0035-03
Preliminary study on the hospice care at home in Yanji community health service center
CHEN Rui, YU Yan, JIANG Shiyi
(Yanji Community Health Service Center of Yangpu District, Shanghai 200093, China)
ABSTRACT Objective: To preliminarily explore the service practice of the hospice care at home and its significance. Methods: Thirty-six patients were provided with three months of the hospice care at home. The awarenesses of death and degree of the hospice care for the patients and their family members were investigated with a questionnaire of the hospice care respectively before and after intervention. Results: After three months of the hospice care service, the fear of death of the patients and their family members reduced (65.52% vs 27.78% P
KEY WORDS hospice care; questionnaire survey; service mode
临终关怀是有完整照顾方案的一种特殊服务,为临终患者及家属提供缓解性及支持性的照顾。世界卫生组织提出临终关怀的6条标准:①肯定生命、认同死亡是一种自然的历程;②不加速和延长死亡;③尽可能减轻痛苦及其他身体不适症状;④支持患者,使他在死亡前能有很好的生活质量;⑤给予心理、社会及灵性照顾;⑥支持患者家属,使他们在亲人的疾病期及去世悲伤期中作出适当的调整。
2013年,本中心组建临终关怀(舒缓疗护)服务团队,包括医生1名,护士2名,预防保健人员2名,进行居家临终关怀。服务对象是贫困的晚期癌症患者及其家属。主要服务内容为镇痛治疗、护理照顾、心理辅导、家属教育、哀伤辅导、宁养知识宣教等。居家临终关怀不同于医院病房临终关怀,易被患者接受。受观念的影响,患者和家属更能接受临终阶段在家中,在熟悉的环境,家人的悉心照料下,能更好的面对死亡。本中心截至2013年12月31日,共对36例患者进行居家临终关怀,本文探讨临终关怀患者及家属对死亡观的看法,对临终关怀的了解度,以及患者和家属所希望得到的服务。
对象与方法
对象
研究对象分为居家临终关怀患者的家属(家属组)87人和患者组36例。患者组中乳腺癌16例,肺癌10例,结直肠癌7例(2例分别伴肝转移和肺转移),肝癌3例,男11例,女25例,平均年龄(75.3±7.1)岁,经两级及以上医疗机构诊断,卡式评分(Kaynofsky performance status,KPS)≤50分。
方法
患者家属的临终关怀干预及对死亡认识的测评
临终关怀服务团队对家属组进行心理辅导教育、哀伤辅导、宁养知识宣教。在知情同意下,于干预前调查家属组对死亡的看法,分为:①恐惧害怕;②拒绝回避;③接受。干预3个月后,再次调查对死亡的看法。
问卷调查
自行设计调查问卷,对两组进行调查,内容包括对临终关怀(8项内容)的知晓度(分值范围0~10分,0分为不知晓,10分为完全知晓)、知晓途径和最需解决的问题。
临终关怀所涉及的问题
在居家临终关怀时,开展镇痛治疗,护理照顾,心理辅导,家属教育,哀伤辅导,宁养知识宣教等。在团队服务过程中,患者和家属提出需要解决的问题。
统计学处理
采用SPSS 17.0软件进行统计分析,计数资料采用χ2检验,P
结果
干预对死亡认识的影响
干预3个月后,患者组死亡10例。在知情同意情况下测评家属组干预前(87人)和干预3个月后(54人)对死亡的认识。结果显示,家属组对死亡恐惧的认识从干预前的65.52%下降到干预后的27.78%,差异有统计学意义(P
问卷调查
共发放123份问卷调查(家属组87份,患者组36份),所有被调查者对临终关怀8项内容的知晓度均值为(7.47±2.11)分。知晓途径来自街道或医院、医疗卫生服务站宣传(橱窗和宣传,健康教育等)占39.00%,媒体占23.00%,网络占19.00%,综合医院占11.00%,亲友间传递的信息占8.00%。临终关怀最需解决的问题中,需求镇痛占67.62%,医学支持占24.00%,心理支持占7.40%,创伤性过度治疗及化疗占0.98%。
居家临终关怀所涉及的问题
在居家临终关怀团队服务中,患者组与家属提出需要随时随地提供临终关怀服务的占58.00%,患者有些未了心愿、希望临终关怀工作团队来解决的占47.00%,患者对于能有宗教协会参与居家临终关怀的需求占33.00%,家属对临终患者在临终阶段营养问题的需求占65.00%。
讨论
临床判断疾病末期,或意外伤害导致进入不可逆性生命末期,至临床死亡的这段时间视为临终期。患者要求镇痛治疗,患者本人和(或)家属常主动接受居家式临终关怀服务,社区居家临终关怀受到患者的欢迎[1]。患者在熟悉的环境中更能享受到家人、朋友温馨的亲情和家人无微不至的照顾。在居家环境中,患者更能感受到家属的爱,同时更能接受临终关怀团队给予的心理疏导。临终关怀是现今老年社会重视的问题,需要社会参与和国家政策扶持,使整个社会提升尊老、敬老的氛围[2]。同时,作为在社区工作并深入居家参与临终关怀的工作人员认识到人员培训不是临时性,而需要从教学开始规范培训,从最基本的理论开始,使之成为一门学科,这样才会使临终患者有扎实的依托[3]。
本调查显示,居家临终关怀可为家属提供心理支持,帮助家属减轻精神压力,将精神心理和灵性的关怀融为一体,帮助家属正确对待患者的死亡过程,提供哀伤辅导,重建新的生活模式,对患者家庭提供全方位照顾。经过3个月的团队式服务,家属的死亡观得到正面疏导,说明居家临终关怀对家庭成员有利。同时显示,社区居民通过街道和社区医院及医疗站点获得信息是最便捷、迅速的途径。居家临终关怀有其薄弱之处,患者和家属对于能提供24 h服务给予希望,这是机构服务难以完成、也是居家临终关怀不能达到的目标。本调查显示本市居民30%以上有,参与社会团体和宗教协会,使患者获得身心平安,有利于患者;47%的患者有未了心愿,这需要社会、社区的大力协助。因此,需要深入社区,开展宣教活动,推动宁养理念,合作推动对晚期癌症患者的积极照顾。
居家临终关怀的团队模式能更贴近癌症患者身心,充分体现对晚期癌症患者的“五全”(全人、全队、全家、全程、全社区)照顾[4],对生命的尊重和对生命全程的介入照顾。该服务模式得到贫困家庭及大多数老年患者的强烈需求,同时能减轻患者家属的精神压力和经济负担,也可解决晚期癌症患者对机构的临终需求压力,即可整合医疗资源,减少费用支出,利国利民,是现今比较理想的临终关怀模式。实践证明,居家临终关怀是临终关怀的重要组成部分,是社会一种新型的关怀模式,已得到患者和家属的好评,赢得了社会的支持。
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随着现代医学的发展,我们接受了生死都是自然现象。然而,只有近距离地接触了死亡和濒死患者,才能看到人的求生本能。不但对生命有了更深层次的理解,同时看到在死亡阴影笼罩下的患者与病魔搏斗,积极抗争的人性之光。同时,很多晚期患者靠药物和治疗维持生命,却不得不忍受极大的痛苦,这让人不得不思考,临终关怀作为保障人生存质量的一项制度,在我国是否应当得到进一步的完善。
一、临终关怀制度简析
临终关怀是对当前医疗条件下尚无治愈希望的临终病人提供全面的舒缓疗护,以缓解临终病人极端的身心痛苦,维护临终病人的尊严,使其安宁舒适地结束生命。临终关怀尽量避免刺激性的、可能给病人增添痛苦的、对疾病本身无意义的治疗,这也要求医务人员具备熟练的业务水平和良好的服务能力。
现代意义的临终关怀制度创始于1967年,由桑德斯博士在英国创办的第一所圣克里斯多福临终关怀院,之后临终关怀在世界范围内普及开来。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘叉学科,是社会发展需求的必然,也同时是人类文明发展的标志。
二、中国的临终关怀制度
2.1中国临终关怀制度背景
从社会角度而言,我国从2001年正式迈入老龄化国家,根据中国老龄办《2011年度中国老龄事业发展统计公报》数据显示,截至2011年末,中国60岁及以上老年人口已达1.8499亿,占总人口的比重达13.7%。[2]临终关怀制度目标群体正在不断扩大。
从法制度角度而言,虽然我国还没有对临终关怀制度的立法规范,但根据世界医学协会的《临终医疗服务声明》不难看出,在世界范围内,临终关怀制度得到了迅猛的发展。
从经济角度而言,计划生育造成了现在普遍的“两人养四老”家庭结构,家庭养老负担越来越重。我国养老金制度还不完善,同时老年人人口基数大也是社会养老制度的巨大挑战。养老的两大主体,均因老龄化面临养老困难。
2.2中国临终关怀制度现存问题
中国的临终关怀制度,经过不断向西方学习,目前已进入一个理论和实践均衡发展的阶段,但仍存在着三个方面的问题:
1.分布不均,覆盖率低。首先,地区分布从沿海向内陆明显不断减少。在经济发达、交通便利和开放的地区,临终关怀机构的数量大大多于经济发展相对落后的地区,这说明临终关怀事业在地区普及上的局限性和与经济发展的关联性。其次,主要面向群体绝大多数是恶性疾病患者。这不符合中国拥有全世界大比例的心脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病及AIDS患者的现实,再从年龄上来看,对象服务侧重于老年人。
2.职责混淆,分工不清。相当一部分临终关怀的医师和护理人员都是临时抽调,来自各临床科室,并未进行专门的训练和学习,临床治疗和临终关怀的混淆,不但不会减缓反而会增加病人的痛苦。
3.缺乏支持,独力难支。政府尚未出台相关法律法规支持这一制度,民间的临终关怀机构同样也缺少政策支持和社会资助,使不少临终关怀机构资金短缺、设备不足。同时临终关怀的概念并未深入人心,因此服务对象缺乏,使得大多数临终关怀机构难以为继。
2.3中国临终关怀制度发展建议
我们应当清楚地认识到,我国老龄化比例还将不断上升,随着老龄化进程的不断加深,对临终关怀的需求将越来越迫切。
中国的临终关怀工作要符合我国人口多、情况复杂、发展水平参差不齐的特点,可谓任重道远。对于这一制度的完善,笔者有以下几点建议:
1.临终关怀社区化、家庭化。由于我国老年人人口较多的情况,我国不可能建造大量的临终关怀机构,参考我国“家庭病床”制度,让临终关怀人员进入家庭照料和陪伴,不但减少了投入成本,也降低了家庭的经济负担,将资源进行了有效配置,避免过度投入和浪费。
2.专业化。将临终关怀制度作为独立制度,建立医护人员、心理学者、法律人员、社会志愿者等多方参与的立体机构层次。从生理和心理上减轻病人的痛苦;而同时也要考虑到,临终关怀与中国传统伦理并不完全匹配,也需要排解家属的压力和心理痛苦,也是极大的变动成本。
3.社会化。我国目前对临终关怀的接受度不高,尤其在较落后地区,临终关怀被认为是送病人去死。这也是临终关怀发展的重要难题。要对临终关怀进行科学、通俗的宣传,让临终关怀的概念深入人心,这一神圣的工作才会更加持久、积极地发展下去。
根据联合国卫生组织对老龄化社会划分的标准,我国到1999年底,60岁以上的人口占总人口的10.9%,已跨入老龄化社会。同时,我国81%的临终患者为60岁以上的老人〔1〕引起死亡的主要疾病是恶性肿瘤、心脏病、脑血管疾病等,这些疾病的发展过程往往相对缓慢,对老年人来说,除遭受肉体上的痛苦之外,还承受着心理上忧郁、孤寂、恐惧的煎熬。为此,帮助老年患者实现“活得好”又要“死得好”的愿望,临终关怀是最好的举措。
1 开展临终关怀的意义
1.1 适应了人口老龄化的需要 预计2025年,≥60岁的老人将达到2.8亿,占总人口的18.4%;到21世纪中叶,将达到4.5亿,占世界老年人口的24%,占亚洲老年人口的36%。也就是说到那时地球上每4个老年人中就有1个是中国的〔2〕。从这些数据可以看出“人口老龄化”是一个潜在的临终服务需求,在中国大力推广临终关怀已刻不容缓。随着老龄人口的增多、疾病谱的改变,目前,心脑血管疾病、恶性肿瘤是导致老年人死亡的重要原因。这些疾病均表现为相对缓慢的发展过程,致使大多数老年病人在疾病与死亡之间徘徊。而现代社会1对夫妻1个孩子组成的家庭愈来愈多,这些人在临终之际将会只有1个子女照护,其精力往往不够。因此,临终关怀护理是满足临终老年患者“老能善终”的最好举措。
1.2 彰显了人道主义的真谛 “人道”指关爱人的生命、尊重人的人格和权利。人道主义是关于人的本质、地位、价值等的思潮和理论。在以孝道为根基的中国传统伦理文化背景下,“善终”既是老年人在人生最后阶段的道德选择,更是孝子的道德义务以及整个社会的道德责任。在中国古代的父权家长制下,老年人处于霸权地位,他们在家族中的权威是不容侵犯、不可动摇的。当家族的年长者生病或至临终阶段时,全力救治、给予其伦理关怀不仅是孝道,也是几千年来中国人固有的道德方式。作为最普遍、最一般的伦理原则和道德规范的社会主义人道主义是当今社会老年伦理关怀的底线。给予老年临终者全面的伦理关怀、使之完满地走向生命的终点,是社会主义人道主义的根本要求,也是提高老年人口生活质量的现实需要。临终关怀不仅体现了一种医学人道主义精神,也体现了一种关心人、尊重人、以人为中心的人本主义精神。
1.3 节约了卫生资源 我国是一个发展中国家,目前正处于社会主义初级阶段,面临着卫生资源严重不足的现实,而且这种局面在短期内也难以迅速扭转。所以,卫生资源的分配要坚持从社会和人类的利益出发,坚持最有效、最合理的原则,强调人的生命价值,关注生命质量和人口素质。对生命个体的生物学价值和社会学价值进行判断,据此来决定卫生资源的投向和分配。如果将卫生资源大量运用于不治之症、生命质量十分低下、不可逆转死亡的生命个体上,不仅降低了卫生资源的效益,而且对病人、家庭和社会均无法体现道德价值。对那些身患不治之症的病人来说,接受临终关怀服务可以减少大量的甚至是巨额的医疗费用。如果将少数人的高额无效的费用转移到其他多数人有结果的治疗上,医疗保险费用能够获得最大的效益。临终关怀一改过去对任何病人一律实施医治的做法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。因此,临终关怀不仅是社会发展与人口老龄化的需要,也是人类文明发展的标志。
2 临终关怀的影响因素
临终关怀在我国的发展近20年,虽然取得了一定的进步,但同发达国家相比还是相差很远。在发达国家,已经有70%~80%的老人享受到了临终关怀。而目前在中国,由于各种原因,99%的老人没有享受到类似的社会关怀〔3〕。
2.1 传统的死亡观和“孝道”观 中国由于受儒家、道家、佛家思想的影响,认为死亡是不祥和恐惧的象征,对死亡采取否认、蒙蔽的态度,在言语中避免谈及死亡。即使护士也和他人一样,缺乏正确的死亡观。据调查,能“很公开”地谈论死亡情况的仅占37%〔4〕。中国人重视生,致使对死亡的真实意义缺少理解和认识。而临终关怀是一个帮助病人走向死亡的过程,它使死亡在患者家属及医务人员之间公开化,对人们的传统死亡观产生了强烈的冲击。另一方面,自汉代以来,“孝”被提到与天等同的高度,百行孝为先。中国人的传统观念总是把父母临终时子女是否亲自服侍在侧直至送终作为评价子女是否孝敬的一个标准。这种传统的伦理道德观念经过几千年的沉淀,已经深深地印在了中国人的心里。中国的传统的孝道,忽视了濒死者的自身的需求,或者说道德诉求。对于濒死者是否有什么未了的愿望,或者对提高死亡的质量没有进行关注。临终关怀其就是要从濒死者出发,围绕提高死亡质量的一种护理方式。这种方式在孝道下,往往被忽视。
2.2 缺乏专业队伍 临终关怀是由医护人员、社会学者、心理学者、伦理学者、律师、志愿人员和宗教人士等共同参与和完成的,是一个立体化社会服务机构〔5〕。由于我国是一个传统的农业国家,社会文化趋向于农业文化,从事心理、伦理、社会学工作者较少,宗教人士参与社会活动很少,还不能有效地建立起全面的临终关怀。而且很多医护人员的观念中只重视治疗而轻视病人的自身需求与感受。有资料表明,25.78%的护士不愿意从事该项工作〔6〕目前临床上接受过临终关怀系统理论学习者为数甚少,大多数医务人员没有经过相应培训,对临终病人仍采取以治疗为主的服务方式,不考虑老年病人的生理和心理特点,造成老年临终病人的医疗费用过高,同时造成医疗资源的浪费〔7〕。
2.3 资金来源不足,服务机构少 自1988年在天津医学院我国的第一所临终关怀研究中心成立后,全国各地也因地制宜地创办临终关怀服务机构,目前已有100多家。但对于我们有13亿人口,尤其是老龄人口逐渐增多的大国,无疑是杯水车薪。我国是发展中国家,经济水平制约着临终关怀机构的发展。由于医疗设备的不足及卫生资源的匮乏,目前除了李嘉诚先生捐助的20所宁养院外,其余的临终关怀机构要靠医疗收入来维持,这大大阻碍了临终关怀事业的发展。据1998年4月美国相关部门的调查,其65%的临终关怀医院为非赢利机构,具有明显的福利性。而我国目前临终关怀机构还不属于慈善范围,政府没有专门的资金,绝大部分临终关怀机构没有纳入国家医疗保障体系当中。医院为维持运转需向患者收取相应的费用,这无疑使部分低收入老人望而却步,也影响了我国临终关怀事业的发展。
2.4 医疗体制束缚 在现行医疗体制下,医生对治疗无望的患者没有决定放弃治疗,实行临终关怀的权力。只要家属或患者坚持医治,医生将竭尽全力挽救患者生命。美国兰德中心临终关怀计划主任乔安娜·林认为,我们必须改变对待死亡的态度,使越来越多的人放弃以人工呼吸机、心脏起搏器、血液透析等方法来维持朝不保夕的生命,而采取舒舒服服地过上几天开心日子的方法来结束自己的生命〔8〕。因为医学技术进步的本意应该是提高生命质量,而不是仅在于设法机械地延长个体在世的时间,面对必然的死亡和临终抢救的痛苦,更为人性化的选择应该是改善临终生命的质量,使其安详而有尊严地走向死亡。临终关怀正是承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,实质上人道主义的体现,是社会发展进步的标志。
3 建设有中国特色的临终关怀
3.1 开展“优死”教育,重塑“孝道”观和医学观 在全社会普及死亡教育,打破死亡话题的禁忌,帮助人们减轻或消除死亡恐惧,使每个人从观念上能接受死亡,对待“优死”像对待“优生”、“优活”一样,是开展临终关怀的基础。所以实施临终关怀教育,对医护员进行临终关怀教育是首要环节,对患者及其亲友进行临终关怀教育是重要环节,对学生进行临终关怀教育是关键环节,对群众进行临终关怀教育是基础环节〔9〕。医务人员可根据病人的性格、职业、社会经历和文化背景等因素,灵活运用沟通与交流的技巧,开展死亡教育,让老年临终患者在临终时充分感受到人世间的真情和温暖,帮助他们度过死亡阶段。
“百善孝为先”的传统家庭伦理观,衍生出了家属如果把癌症病患者或者濒死者送进临终关怀医院,就等于宣布他们死亡,放弃治疗,病人家属在情感道德上无法接受。医院或者医护人员同时也迎合家属的伦理要求,对濒死者的病情知情权漠视,忽略了濒死者参与临终关怀的过程。因此,应当建立一种新的家庭伦理观念,要考虑濒死者的伦理价值诉求,以“善终”为价值,以“善终”行孝道,这样更能符合濒死者的意愿。病人家属把病人送进临终关怀医院之后,家属和医务人员都应当围绕病人在最后阶段的伦理要求,围绕如何提高死者的尊严和生命意义,积极帮助和鼓励濒死者参与临终关怀。它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神。
3.2 打造优秀的临终关怀队伍 经验表明,优良的服务质量是临终关怀事业得以克服成见,赢得社会支持的关键。而我国的临终关怀事业由于起步较晚,且受资金不足的限制,许多临终关怀机构的服务质量亟待提高。椐调查,临终关怀的参加人员大部分为内科医生、护士及家属,其他如法律顾问、社会工作者、志愿者、营养学和心理学工作者较少加入到临终关怀中。医生、护士仅有一半参加了初级临终关怀专业培训,仅有70%人员学习了心理学,对临终关怀的知识、意义尚待全面学习。因此,要加强临终关怀团队建设。从学校开始,就应当把临终关怀作为护理教学课程中学生必须掌握和考核的内容;对需要进入临终护理工作的人员进行岗前培训,不仅从理论中加深对临终关怀的理解,还要在实际工作中予以指导;也可以采取培训班、讲座等形式对在职医护人员通过进行定期培训,提高医务人员专业素质和服务的专业化水平;建立临终关怀专业团体,创办专业期刊,开展学术交流,不断学习欧美国家在临终关怀方面的先进理念和经验。
3.3 多渠道扩大和建立临终关怀机构 临终关怀是一个社会化的系统工程,需要社会各界的关注和支持。目前,国外的临终关怀机构多属福利性质,其经费来源大多为社会赞助与捐赠。而我国的临终关怀机构由于国家对此没有固定投入,社会募集基金的渠道有限。造成我国作为13亿人口的大国才有100多所临终关怀机构,远远满足不了社会的实际需求。临终关怀的发展需要以一定的经济条件为依托,根据我国的实际,临终关怀机构的建立,不能光靠政府的资助,应采取多种形式如基金资助、企业参与、个人捐赠等多种方式,多渠道地发展临终关怀,同时注重临终关怀机构的社会效益和福利性,注意医院施救、指导与家庭护理相结合,充分的利用了社会资源。我们也可以参照外国经验,考虑根据国情改革我国的医疗保险制度,将临终关怀纳入医疗保险范围,争取最大限度的社会支持,改善现有的临终关怀机构的医疗设施,营造良好的医护环境,使病人在舒适的、温馨的环境中度过有限的时光。
3.4 建立并完善政策和法律体系 随着人口老龄化和老年慢性病的增多,对临终关怀的需求也越来越迫切。政府将越来越重视临终关怀事业的持续发展和良性循环,将有限的卫生资源合理分配利用,以保证卫生服务的公平性和可及性。为此,政府应尽快制定并完善相应政策与法规,以保证临终关怀服务的规范化管理,使其得到迅速发展〔7〕。政府可以将临终关怀列为医保的范围,免去病人及家属的后顾之忧,使得更多的病人享受这一福利。在具体操作中,制定一整套严密的规章制度,既通过全方位的服务保证该制度的享受者获益,又完全从我国现实的财力出发,将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内,确保临终关怀服务健康、有序、持久地运转。同时,发展临终关怀事业除了医疗机构的努力,还需要全社会的关心和认可,行政部门的重视和支持,加大投资教育力度,建立健全管理机制,把对患者实行临终关怀的决定权、实行临终关怀的方式、临终患者的权力等问题纳入法制化的程序,为临终关怀的开展提供保障体系。
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7 顾竞春,施永兴.临终关怀的研究和发展现状〔J〕.世界肿瘤杂志,2004;3(2):20710.
关键词:姑息护理,儿童临终关怀,生命质量
世界卫生组织指出,临终关怀是对无治愈希望的患者提供的积极整体的照护,包括医疗护理、心理护理和社会支持等各个方面。其目的在于确保临终患者及其家属的最佳生活品质,使患者人生的最后旅程痛苦较少,也使患者家属得到慰藉。这是一种具有高度伦理意义的服务活动。它是一门新兴的边缘学科,涉及医学、护理学、伦理学、心理学、社会学、教育学等众多学科。对临终儿童的关怀,在我国有广泛的需求,但也存在许多困难,这是医护人员面临的极大挑战。
1、国外儿童临终关怀的发展状况。
临终关怀起源于中世纪的修道院与济贫院,为重症的濒死者提供精心的照顾。临终关怀的提出和兴起缘起于英国的第一家临终关怀机构---圣克里斯多弗关怀院,是由英国的桑德斯博士(D.C Saunders)于1967年在英国伦敦创办的。1987年,临终关怀在英国被批准作为医学的一门专业,并将其描述为“对患有活动性、进行性、预后有限的晚期疾病的患者进行研究、治疗和关怀照顾,焦点是生命质量”.20世纪80年代欧美、日本等都通过政府和法案,纷纷建立临终关怀机构。目前临终关怀服务机构已经遍及70多个国家和地区。
据统计,从20世纪60年代至今,儿童癌症的发病率增加了25%.据国际抗癌联盟统计,儿童癌症的发生率约为万分之一,全世界每年有超过16万名儿童被诊断为癌症,约9万患儿死亡。在美国,癌症是1岁~14岁儿童的第一大疾病死亡原因。据欧洲27个国家统计,儿童恶性肿瘤的发病率为10.1/10万~15.8/10万[1].针对儿童如此高的癌症发病率和死亡率,许多国家建立了儿童临终关怀机构,如苏格兰东部的“瑞秋之家”和南部的“罗宾之家”,英国的儿童收容所协会(Association of Children's Hospice,ACH)、儿 童 姑 息 治 疗 协 会 (Association for Children'sPalliative Care,ACPC)、美国的儿童宁养中心(children'shospice)等。英国已经有40多家儿童临终关怀院,均以团队的形式为生存期有限的儿童和青少年提供短期舒缓治疗、症状护理和临终期照顾。并为整个家庭提供情感支持。到2007年,美国已有4 700个机构提供临终关怀,其中64%的机构更愿意接纳临终患儿。儿童的临终关怀在国际上受到普遍的重视。有研究显示,临终关怀对患儿疼痛和症状的管理,舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效[2].Dickens D S[3]对临终患儿进行临终关怀和非临终关怀比较显示,86%的家庭和患儿希望有临终关怀,这种良好的非医疗有助于家长和孩子心灵得到极大的抚慰,实行临终关怀的患儿死得更安详。Klick J C等[4]提出,即便是终末期的患儿,在他生命可预见的阶段,临终关怀可减轻患儿的痛苦。不仅如此,illings J等[5]指出,在最近几年里,儿童临终关怀应以临终儿童的家庭为中心,确保提供高品质的儿童临终关怀服务,满足临终患儿与其家庭的需要。此外,2010年英国的健康和社会关怀监管部门的护理质量委员会(The Care Quality Commission,CQC)建立了有效的临终关怀教育和培训,以确保有专业的员工队伍。笔者通过对新西兰儿童临终关怀院的考察学习发现,新西兰政府同样重视临终患儿的关怀服务,大多数临终患儿都能享受到临终关怀服务,开展的临终护理方式个体化、多样化,有专门的儿童安宁病房,并与居家服务相结合,是生物心理社会医学模式的一种转变,是门诊、住院治疗模式的有效补充。适用于各种收入家庭,通过他们的工作,能给临终患儿及其家属提供支持服务。在儿童临终院,除临终患儿的亲人外,有专业的临终护理人员陪同患儿,满足患儿情感、生理、心理等多方面需求,一直支持患儿到去世。没有无谓的抢救和机械复苏方式,绝大部分临终患儿在关爱中安详地离开。
2、我国儿童临终关怀的发展状况。
我国的临终关怀起步较晚,1988年在天津医学院(现天津医科大学)成立了我国第一家临终关怀研究中心,同年在上海诞生了第一家临终关怀医院---南汇护理院,标志着我国大陆临终关怀事业的起步。自1998年以来,香港李嘉诚基金会先后在全国各地建立了20多家宁养院,为关爱生命,促进社会进步做出了重要贡献。2006年中国生命关怀协会成立,使我国临终关怀事业得到了进一步发展。但同发达国家相比还是相差较大,从服务对象来讲,多限于终末期的成年人。而对儿童临终关怀尚未引起足够的重视,国内在这方面的研究较少,但儿童的临终关怀是临床上经常面对的问题,是儿童护理的一个重要部分[4].2004年全国肿瘤防治研究办公室的统计资料显示,儿童恶性肿瘤的发病率在城市为14.91/10万,农村为7.23/10万,且近年来已经翻番[6].由于经济条件等原因使我国现阶段有相当大一部分癌症患儿无条件入院治疗,而间断的门诊治疗又得不到系统、全面的诊治,说明我国有极大的儿童临终关怀需求,开展儿童临终关怀服务必要而迫切,应以较好的方式关注临终儿童的生命质量。然而,全国仅有一家专门的儿童临终护理院,即2009年在长沙成立的与英国联办的“蝴蝶之家”.这远远不能满足我国儿童临终关怀的需求。对临终儿童全面关怀的匮乏已经阻碍了我国护理学科和临终关怀事业的发展,对儿童临终关怀模式的科学研究成为护理管理学研究的当务之急。针对我国国情,构建家庭式的临终关怀成为一个符合实际,并对我国家庭适用且有效的模式。正确的实施居家式的临终关怀弥补了家庭经济困难、社会医疗资源不足的弊端。能帮助患儿在临终前的一段时间内缓解疼痛,感情上得到温暖,心理上得到鼓励,精神上得到有效的安抚和慰藉。这对提高临终患儿生活质量具有重要意义。
3、我国儿童临终关怀面临的困境。
3.1过度治疗普遍存在。
尽管许多家长知道患儿疾病无治愈的可能,虽承受巨大的经济压力,但仍然选择继续留院医治。家长一方面期盼着奇迹的出现,希望治疗能使患儿康复,另一方面希望通过治疗减轻患儿的症状,延长患儿的生命。但这给患儿带来了极大的身心痛苦。由于家长经济负担重,往往在巨大付出后,将负面情绪归咎于患儿,患儿在身体痛苦的同时,还承担精神的痛苦。史宝欣[7]指出,国内外的统计表明,普通医院在对晚期癌症患者实施医疗和护理服务的费用,远远高于临终关怀机构的费用。而临终关怀机构向晚期癌症患者及其家属提供的服务,远远比肿瘤专科医院和综合性医院要专业和高效得多。可见,过度治疗的后果对家长和患儿都是极其不利的。所以家庭式的患儿临终关怀目前成为一个符合实际且有效的模式,这既减轻了大医院的工作负担,也减轻了家庭因患儿住院造成的巨大经济负担,有助于有限的医疗卫生资源得到最大限度的分配[8].
3.2临终关怀观念尚未建立。
目前,对我国的大多数人来讲,死亡是恐怖和晦气的,是非常痛苦的事情,意味着与家庭的永久性分离。谈论死亡向来是国人的禁忌,特别是孩子的死亡,家长更是无法接受,将经历难以想象的痛苦和折磨。而临终关怀必然要和家长交流患儿的死亡,如何对待死亡等问题。由于我国的这种传统死亡观念,且人们对临终关怀的知识了解甚少,在一定程度上阻碍了临终关怀服务的开展。
3.3缺乏社会支持。
在英国、新西兰和我国的香港等地区,无论是成人还是儿童,住院或者居家宁养服务基本上都是免费的。美国甚至将宁养服务纳入了国民医疗保险范围。他们的临终关怀事业受到社会和政府的广泛支持,并以近17%的速度递增。我国台湾地区认为成功开展临终关怀服务应采取“三路并进”的方针,即临终关怀优质服务、生死教育和临终关怀政策,其中,推动临终关怀发展关键要依靠政府。随着经济的飞速发展和社会老龄化程度的日趋加重,我国出现了相应的老年临终关怀模式,但儿童的临终关怀却缺少社会支持,相应的保险计划和慈善捐助很少,资金严重匮乏。儿童临终关怀人力资源短缺,社会经济条件的限制,致使不能建立起像欧美国家那样健全的儿童临终关怀机构,不能保证儿童临终关怀照顾,临终儿童走得很无奈。
3.4医护人员缺乏心理学知识。
临终关怀需要心理支持,在国外及我国香港、台湾地区,从事临终关怀的人员都必须接受培训,有专门针对心理的课程,他们也需取得临终关怀资格证才能上岗。然而,Steele R[9]1缺乏临终关怀的教育和训练。而心理护理的核心是激发临终患者潜在的生存意识,积极配合诊断和治疗,正视现实,战胜自我。临终患儿及家长的心理变化都比较复杂。而心理学又是较为独立的一门学科,良好的医患沟通不仅需要规章制度来保证,更重要的是医护人员要善于学习并掌握一定的心理学技巧,把握患者的心理分期和个体差异,实施个性化护理。对不能治愈的患儿更注重对其生理的治疗和护理,然而现实中医护人员在心理护理、临终关怀方面很少关注。应将对临终患者实施的心理护理作为一种护理理念而不是形式,善于应用倾听技术,有效提高医患沟通的质量,建立和谐的医患关系,让患儿平静度过人生的最后阶段。
3.5缺少伦理和法律支持。
我国医护人员既要坚持救死扶伤的医学精神,又必须面临医疗活动与基本伦理原则之间的冲突,冲突会给医护人员带来困惑但又缺乏相关的指导,无疑增加了医护人员的工作压力和负面情绪,医护人员一旦草率做出放弃治疗的决策,就极有可能导致医疗纠纷。故对实施临终关怀产生了操作上的伦理困境。为避免可能引起的法律诉讼以及防止放弃治疗被滥用,应由相关机构制定严格的放弃治疗范围、规则和程序,使之有法可依,有章可循。目前国内伦理委员会的发展历史不足20年,医疗机构如果能成立专业的医学伦理委员会,对临终患者治疗进行专业的伦理指导,解决由于科学技术飞速发展和医学模式的转变所带来的相关伦理问题。这样既可以维护患者的正当权益,又可使临床医生免受伦理问题的困扰,最大限度地降低医疗纠纷的发生率。从法律上讲,法律的一个重要价值在于对人尊严的尊重和保护,临终关怀体现了法律的尊严价值。在英国,Hill K等[10]认为,进行临终关怀促进了自主权利的发展,并允许明智选择最终的生活护理。在我国发展临终关怀,必须突破传统的思维定式,使更多人彻底更新观念,完善死亡教育和伦理道德教育,建立正确的生死观,真正实现和维护临终患儿的权益,从长远来看,对临终者的关怀体现了法律对人性的尊重,我国亟需建立和完善临终医学伦理道德法规体系,在立法上确立对临终关怀的法律保障机制,使得临终关怀观念得以普及,并得到国家和社会更大程度的支持和保障,促进相关立法的形成。
4、儿童临终关怀的特点。
儿童临终关怀与成人临终关怀一样具有重要的伦理意义,它是人道主义在医学领域内的升华,体现了生命神圣、质量和价值的统一,展示了人类文明的进步。但儿童临终关怀又具有不同于成人临终关怀的特点。儿童的心理发育往往不成熟,他们对死亡的认识模糊,甚至缺乏认识,故应根据儿童的年龄给予不同的心理支持。同时研究发现,对患儿的临终关怀,除了家长的安慰、关爱和耐心倾听外,无论哪个年龄段的患儿,娱乐支持能帮助患儿应付焦虑和悲伤,能使患儿重拾自信和自尊,对心理关怀有不可替代的作用[11].其次,在患者家属方面,家长心理上的创伤和悲痛往往更多,在我国,很多家庭是“4+2+1”式结构,儿童成为整个家庭的核心。家庭中失去唯一的子女的痛苦是无法想象的,儿童去世后与成人去世后引起的悲伤,最大的区别在于父母的悲伤持续时间更长,同时儿童的去世给整个家庭带来巨大的冲击,引发诸多社会、心理问题。因此,对患儿家属的深切关怀和开导变成了儿童临终关怀的重要部分。
5、我国儿童临终关怀发展趋势。
通过对国内外的儿童临终关怀发展及儿童临终关怀的特点分析,构建我国儿童临终关怀体系,对提高临终儿童生活质量,满足临终儿童需求,避免资源浪费,优化城市卫生资源,都是十分必要的。Jones B W[12]指出,儿童临终关怀和姑息治疗仍是一个未得到充分利用的护理模式。正因为这样,我们应探索出一种更符合我国国情和民众需求的儿童居家临终关怀的模式。
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【摘要】 临终关怀是一门以临终病人生理、心理特征和临终照护实践规律为研究对象的新兴边缘学科,其目的在于使临终前病人的生命质量得到提高,减轻其肉体及精神上的痛苦,使其平静、舒适、无痛地度过人生的最后时光。根据我国国情改进临终关怀模式, 改善伦理环境,加强政府支持和社会资助,有助于临终关怀事业在我国的发展。
【关键词】 临终关怀; 社会医学; 伦理
The Development and Prospect of Palliative Care
【Abstract】 Palliative care is a newly rising kind of marginal subject. It studies the physiological and psychological traits of dying patients and the rule of death care practice to these patients. The purpose of palliative care is to improve dying patients' quality of life, alleviate their physical and psychological suffering, and make them spending their last days of life in peace, happiness, and painlessness. Improving the model of palliative care and the ethical environment according to the actual condition of our country, and strengthening support from government and society can facilitate the development of hospice project in our country.
【Key words】 Palliative care; Social medicine; Ethic
“临终关怀”( hospice 或hosepice care或palliative care)一词起源于早年的西方,用于描述给虚弱或生病的旅行者以庇护。在当代,临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者提供护理,以减轻其生理痛苦和心理恐惧,其目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,而是改善病人余寿的质量,它是一门新兴的边缘学科,涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科。它从无到有,从陌生到为社会了解,在社会发展进程中默默地发挥着无法替代的作用,象黑暗中温暖的火苗,让每个临终病人在有限的时光里安详地、舒适地、有尊严而无憾地走过人生旅程的最后一站。1 临终关怀的发展
临终关怀于20 世纪60~70 年代由英国人Saunders、美国人Kubler Ross所倡导和推动。第一所圣克里斯多弗临终关怀院( Saint Christopher's Hospice) 于1967 年在伦敦创立[1]。以后临终关怀发展到欧美各国,80年代传到日本,90 年代传到台湾、香港,世界上已有70多个国家建有临终关怀机构[2~5]。对医疗、社会、文化的发展产生了巨大的影响。我国大陆临终关怀起步较晚, 1988年8月,我国第一个研究死亡的机构――天津临终关怀研究中心成立,之后,中国心理卫生协会临终关怀专业委员会和临终关怀基金也相继成立,1988年上海创办了第1个临终关怀机构,1992年,北京市招收濒危病人的松堂医院正式成立,1998 年由香港著名企业家李嘉诚先生捐资汕头大学医学院第一附属医院,建立了宁养院,开始了国内宁养医疗服务。从2001 年开始,李先生每年又捐资 2 000 万元于国内20 家重点医院开展宁养医疗服务。目前全国各地建立的临终关怀机构已超过120家,为造福社会、关爱生命、促进社会进步作出了巨大的贡献。
2 临终关怀的意义和社会需求
我国每年约有200 万人新患癌症,约有140 万人死于癌症,癌症死亡已占死因第一、二位[6]。有研究显示,癌症患者中50 %伴有中度或重度疼痛,其中约有1/ 3 的人伴有难以忍受的疼痛[6],而且相当部分的患者,由于前期治疗花费了大量的金钱、精力和时间,陷入了绝望、疼痛、贫困的境地。如果得不到社会的关爱,就会在肉体和精神的痛苦中带着遗憾走向人生的终点。在科技、医学高度发展的今天,如果不能让如此数量巨大的人得到心灵的抚慰,将是对以人为本的否定。所以,临终关怀的意义远远地超出了医学的范畴。
到2025年,几乎14%的人口将是老年人,其中80岁以上的高龄老人将是增长非常快的一个群体[7]。迅速增长的人口老龄化对社会的经济、生活和政策各方面产生非常大的影响,使得全世界的政府、社区和家庭面临前所未有的挑战。其中对卫生保健产业的影响将极为深刻,它要为老龄化的人口提供必要的资源。目前,我国有相当一部分的老年人为临终病人,生活不能自理,80%左右依靠家属照料,家属面临极大困难,众多垂危老人呼唤临终关怀。同时,人们也越来越认识到,对于临终老年人来说,传统的、机构化的卫生保健形式可能并不是帮助他们和提供爱心的最有效的途径。对于一些临终的人来说,尽管卫生保健系统不断有技术革新,却没有强调减轻病人的痛苦和提供尊严。临终关怀是一个节省费用、解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。
3 我国临终关怀事业面临的问题
从1988年我国第一个临终关怀医院的出现至今,对普通公民甚至相当一部分医务人员来说,临终关怀还是个陌生的概念,几千年传统死亡文化的桎梏、“忠孝观”的束缚,给中国临终关怀事业的发展带来了很消极的影响,许多人不能正确地理解临终关怀的真正意义,致使临终关怀的发展举步维艰。因此,尽管社会的发展呼唤临终关怀的进一步普及,但在今后的工作中仍面临着极大的挑战。
(1)开展临终关怀的医疗机构在经济上所面临的困境是阻碍其发展的一个重要因素。目前我国缺少应有的政策支持和社会资助来帮助临终关怀的发展,同时,从医院本身来说,不可能靠临终关怀服务赚取利润。临终关怀的病人不采用价格昂贵的治疗手段,用药也都是选用一些相对便宜的缓解病症的药物。临终关怀服务中,对病人及其家属的心理指导和安抚极其重要,医护人员必须花费大量的时间和精力开展情感护理,医院必须下大力气开展针对性的培训,但是这些服务项目都是无偿的。由于没有足够的资金,使许多本应开展临终关怀服务的医疗机构望而生畏。
(2)缺乏应有的死亡教育和伦理道德教育是临终关怀理念发展的巨大障碍。中国人对死亡的看法深受传统文化如儒家、道家、佛家思想的影响[8,9],许多人对死亡的认识还很原始,仅仅处于恐惧和孤独痛苦中,而科学的死亡观是 “不以延长生命为目的,而以减轻身心痛苦为宗旨”,实际上就是为死亡寻求心理适应,这种良好的心理适应对于临终者的家属也同样必要[10]。此外,对于部分家属来说,死亡是更大痛苦的开始,许多人会因为亲人的去世而严重影响工作和生活,甚至精神长期得不到恢复,这些人同样需要给予死亡教育。因此,在中国发展临终关怀,必须突破传统的思维定式,使更多的人彻底更新观念,完善死亡教育和伦理道德教育,建立正确的生死观。
(3)现有的临终关怀机构现状堪忧。20 世纪80 年代后期, 真正意义上的临终关怀在我国开始起步, 各种临终关怀机构相对集中在北京、上海、天津等一些大城市,且普遍存在着真正意义上的临终关怀医院少、设施差、患者少、病房空等问题。对于我国这样一个拥有13 亿人的人口大国来说,目前的临终关怀机构远远解决不了广大民众的迫切需要。
4 我国临终关怀事业发展的展望和思考
根据目前临终关怀在世界范围内的发展,结合我国的实际情况,我们认为临终关怀在我国的发展应着重注意以下方面:
(1)将国家、集体作为发展临终关怀事业的最重要主体。国家要制定相关政策、法规及相关的法律条文,并认真地组织实施,民办临终关怀事业是一支重要的力量,应充分挖掘,使之发挥更大的效能;动员全社会力量,大力开展死亡教育和临终关怀知识的普及和宣传工作,扩大临终关怀在公众中的影响,引起社会的重视与关注;确定临终关怀的实施规程,规范优死程序,实行遗嘱和预嘱制度,使临终关怀在实践的治疗、操作、管理、善终等各个环节上规范化和科学化,为临终关怀的实践提供依据。
(2)临终关怀机构的发展需要由政府出面组织,要注意其福利性。在服务费用上,坚持国家、集体和社会(团体和个人捐助)投入相结合。国家应拨专项经费来支持临终关怀事业的生存与发展,各级政府和集体单位也应对临终关怀有专项经费的投入,同时呼吁社会团体和个人予以捐助,设立临终关怀基金会,建立监督机制,保证基金的正常合理使用。
(3)临终关怀应走上制度化道路。临终关怀服务大部分应纳入到医疗保险之中,从而扩大临终关怀服务的覆盖面,使得更多的病人能享受这一福利。在具体操作中,还应制定出一整套严密的规章制度,既通过全方位的服务保证该制度的享受者收益,又完全从现实的财力出发,将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内,确保临终关怀服务健康、有序、持久地运转。只有不断推进医疗保险制度的改革,才能促使临终关怀事业的发展。
(4)临终关怀的发展要注意多渠道。可建立多种形式的服务机构,如独立的临终关怀医院、在综合医院开设临终关怀病房、家庭临终关怀病房、临终关怀的居家服务等,在更多的基层医院向医务人员普及临终关怀的有关知识,使更多的有临终关怀需求的患者得到应有的关怀。
(5)加强对临终关怀专业人员的培训。编写相关科普文章、教材,举办各种培训班、讲习班,在医科院校增设“死亡学”、“临终关怀学”等课程,逐渐形成一支临终关怀的专业骨干队伍;设立临终关怀学专业,加强对临终关怀基本理论的研究,对传统生死观、死亡哲学、医学模式、安乐死、优死论、病人的权利、临终关怀服务模式、姑息治疗、善终、社会效益和经济效益等进行全面的研究。
(6)我国的临终关怀事业的发展必须从国情国力出发,应该循序渐进,逐步扩大。临终关怀将家庭成员的工作转移到社会,使照料工作社会化,将家庭责任转由社会来承担,而社会承担离不开经济条件支持;临终关怀服务,社会需要重新认识帮助面临生命终结的个人有尊严和舒适地死去,强调家庭成员或照料者对濒死者提供富有爱心的帮助。
(7)适度发展临终关怀对于目前我国医疗保险制度的改革具有重要的现实意义。尽管临终关怀需要社会支付较多的服务费用,但对于那些身患不治之症的病人来说,接受临终关怀服务可以减少大量的甚至是巨额的医疗费用。如果将少数人的高额无效的费用转移到其他多数人有结果的治疗上,医疗保险费用就能够获得最大的效益。
(8)临终关怀的推广需要人们在观念上进行一场革命。一是要改变死亡的传统观念。在忌讳谈论死亡的文化中,是无法开展临终关怀服务的。濒死病人、家属及医生都要坚持唯物主义,当死亡来临时,应该面对现实,承认死亡,承认进一步的治疗无效。二是要改变使用卫生资源的传统观念。临终关怀一改过去对任何病人无一例外一律实施医治的作法,承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观现实,通过对他们提供舒适的照料来替代卫生资源的无谓消耗,它实质上体现了对病人及大多数人真正的人道主义精神,是人类文明发展的标志。
总之,随着我国人口老龄化的发展,特别是城市独生子女的大量涌现,社会对临终关怀的需求将越来越强烈。临终关怀是一个节省费用的有效照料方法,是解决濒危病人家庭照料困难的重要途径。鉴于计划生育已成为我国的一项基本国策,社会在提倡优生优育的同时,也要注重临终关怀,使濒危老人尽量获得善终的关怀,有尊严和安详地告别人生。发展具有中国特色的临终关怀事业,是一项庞大的系统工程,需要全社会的广泛参与,才能不断地将临终关怀事业引向深入。
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【关键词】 老龄化;临终关怀
【中国分类号】 R48【文献标识码】 B【文章编号】 1044-5511(2012)02-0493-01
【Abstract】 This article aims to discuss the problems to develop hospice-care under the realistic conditions of a low economic level, lack of professionals in hospice-care, and the acceleration of population aging in china. The purpose of palliative care is to improve dying patients quality of life, and strengthening support from government can facilitate the development of hospice project in our country.
人口老龄化是一个不可逆转的过程,二十世纪末中国60岁以上人口占总人口的比例大于10%,按照国际通行标准中国已跨入老龄化社会。如何让临终前病人的生命质量得到提高,减轻肉体上的痛苦,平静的度过人生的最后时光,已成为全社会关心的重要问题。而我国81%的临终患者为60岁以上的老人[1],引起死亡的主要疾病是癌症、心脏病、脑血管病等。帮助老年患者实现"活得好"又要"死得好"的愿望,临终关怀是最好的举措。
1、 临终关怀的意义
临终关怀是由医护人员、社会学者、伦理学者、心理学者、律师、志愿者和宗教人士等共同参与和完成的,是一个立体化社会服务机构[2]。他们怀着强烈的同情心、深厚的爱心尽其所能为临终者创造舒适、无痛苦、有意义的生活,致力于提高临终者的生命质量。对于一些临终的人来说临终关怀是一个节省费用、解决濒危病人家庭照料困难的主要途径。
2、 临终关怀的影响因素
临终关怀在我国的发展近20年,但同发达国家相比还相差很远。目前在中国由于各种原因99%的老人没有享受到类似的社会关怀[3]。由于我国从事心理、伦理、社会学工作者较少,宗教人士参与社会活动很少,还不能有效建立起全面的临终关怀。有资料表明,25.78%的护士不愿意参加该项工作[4]。目前临床上大多数医务人员没有经过相应培训,对临终病人仍采取以治疗为主的服务方式,不考虑老年病人的生理和心理特点,造成医疗费用过高和医疗资源的浪费[5]。医学技术进步的本意应该是提高生命质量,而不是设法机械的延长个体在世的时间,临终关怀正是承认医治对某些濒死病人来说是无效的客观事实,实质上是社会发展进步的标志。由于医疗设备的不足及卫生资源的匮乏,目前大多数临终关怀机构要靠医疗收入来维持,这大大阻碍了临终关怀事业的发展。同时缺乏应有的死亡教育和伦理道德教育也是临终关怀理念发展的一大障碍。
3、 建立符合我国特色国情的临终关怀
3.1明确责任主体,制定和完善法律、法规:临终关怀是一种体现终极关怀意义的事业,其责任主体应是各级政府,国家要制定相关政策、法规及相关的法律条文并认真组织实施。政府要进行相应人事制度改革,使社会工作专业和护理专业的高校毕业生进入临终关怀领域能够获得正式的职业认可。
3.2加强死亡教育,使临终关怀深入人心:临终关怀要大力发展必须要从改变人们的死亡观念入手,必须突破传统的思维方式,使更多的人彻底更新观念,完善死亡教育和伦理道德教育,建立正确的生死观。
3.3多渠道扩大和建立临终关怀机构:广泛吸收社会志愿者参与,对他们进行统一的组织、管理和培训,从而基本解决人员紧缺问题。我们还可以参照国外经验考虑根据国情改革我国的医疗保险制度,将临终关怀纳入医疗保险范围,国家财政给予一定的补贴,同于呼吁社会团体和个人予以捐助,从而基本解决经费问题,争取最大限度的社会支持,国家也可拨专项经费来支持临终关怀事业,改善现有的机构设施,营造良好的医护环境,使病人在舒适温馨的环境中度过有限的时光。
4、 我国未来临终关怀发展方向设想
由于受传统观念和经济水平的限制,我国临终关怀事业的发展任重道远。今天, 没有人能够给出中国临终关怀的终极发展模式,但我们可以从中国临终关怀未来的发展策略及其指导思想进行一个大致的设想:中国的临终关怀事业必须以国家和政府为主体,制定和完善相关法律,设置专门管理机构,组织协调医疗卫生、人事、财政相关部门,广泛吸收民间团体、慈善机构和志愿者队伍,积极探索以医院、社区、老年公寓、养老院、家庭为载体的多种服务方式,最终建成一个从资金来源、人员招收培训到服务项目和内容城乡一体化的临终关怀模式。惟其如此,才能真正使每个公民活的幸福,死的安详,实现和谐社会应该具有的人文关怀。
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随着我国人口老龄化问题的日趋严重,临终病人数目日益增多,近年来越来越多的临终病人愿意在医院中等待生命结束。因此做好临终关怀这项工作是十分有必要的,护士也将在其中起着重要作用。
1 临终关怀的定义
临终关怀是为生命即将结束的病人及其家属进行全身心的护理程序,它包括生理、心理、精神的需要,一直持续到丧亲悲伤阶段。其目的是减少患者痛苦,增加患者舒适、维护患者尊严、提高生命质量。同时给患者家属精神上支持,帮助其坦然接受一切即将面对的问题。
2 临终关怀与护理职业的关系
临终关怀是现代护理学中的一个重要分支,护士的职业特点决定了护士在临终关怀中起着重要作用,因为她服务的对象是直接面临死亡。在国外,护理人员特别重视护理中建立良好护患关系,他们认为应把临终病人看作一个整体,一个正在完成他全部生命过程中重要阶段的人,护士应给病人真诚的关心。在发达国家临终关怀服务大部分纳入医疗保险之中,使病人能享受这一福利,但在有着传统文化的我国推行还有着一定阻力。对于一个合格的护士,要做好临终关怀,首先应接受死亡教育,敢于挑战自我,用自己具有的死亡知识和综合技能去影响、帮助临终病人及家属,克服对死亡的恐惧,帮助他们适应病人病情的变化和死亡,缩短悲痛过程,减轻悲痛程度,从而接受临终
关怀。
3 临终关怀的实施过程
社会卫生保健体系中包括3个相互关联的基本组成:即预防、治疗、临终关怀。“无病预防、有病治病、治不好则临终关怀”。当病人知道自己的疾病治不好时,医护人员要从治疗为主的医学模式中摆脱出来,更着重对病人进行全身心的护理、提高生命质量、使病人安静、相对舒适、有尊严的走完人生历程。具体从以下四个方面去实施:
3.1 控制疼痛:临终关怀首先要控制和减轻各种症状来满足临终病人的身体舒适。疼痛是折磨临终病人的首要问题,解除疼痛是直接关系到临终病人的生命质量。所以,正确评估疼痛,并及时有效地处理是很重要的。根据世界卫生组织建议的止痛原则,可采用阶梯止痛法,按疼痛程度分别采用口服、注射、按时给药如阿斯匹林、美菲康、度冷丁、吗菲等药物,使疼痛在尚未开始或刚开始时便得到控制。护士还可指导病人使用非药物的方法减轻疼痛。如:教病人松弛术、意念止痛、转移注意力、热敷、冷敷、按摩等,帮助病人从疼痛的刺激中解脱出来。另外,良好的护患交流及舒适的环境对提高疗效也有重要作用。
3.2 做好基本生活护理,满足病人生理需要:要做好临终病人的基本生活护理,如把临终病人安置在单独的病房,其环境布置协调、整洁、安静。保持皮肤清洁,及时清除排泄物,预防褥疮。做好口腔清洁护理,尊重病人饮食、睡眠习惯,一切以病人舒适为目的。
3.3 心理护理:正确掌握临终病人的心理特点,是心理护理的关键。临终病人同常人一样需要自尊和被尊重,我们要尊重临终病人的一切权利。正确评估病人的心理状态,根据临终病人不同的心理时期,因人而异。对病人要理解、同情、多与病人交流,取得病人信任,学会倾听,注意沟通技巧,建立起良好的护患关系。多与家属谈心,从他们那里获取护理需求及意见,想方设法创造条件,满足临终病人需求。同时对临终病人进行心理疏导,接受死亡教育,树立正确死亡观,让其了解死亡是人一生的客观规律,从而平静、坦然面对死亡,战胜自我,笑对人的生与死,提高临终期生命质量。
3.4 对家属的支持:家属因长时间照顾病人,身心疲惫,经历着难以忍受的悲伤,护士应对家属提供尽可能的帮助。家属的心理反应和对待死亡的态度将直接影响临终关怀的正常实施,因此,做好临终病人家属的照护也是临终关怀的重要内容。护士应对他们给予理解和同情,鼓励他们将内心的感受和痛苦倾诉出来,减轻他们的心理压力。原谅他们的过激行为,为家属提供陪护,使他们为病人做一些力所能及的事情,尽一份爱心和责任,与病人相互表达亲情,共度人生最后时光,减少临终病人的孤独与恐惧。这样也有利于家属在病人临终阶段和去世之后保持正常心态。
4 临终关怀的展望、要求
对临终病人的完善照护,不仅体现了对人的尊严的维护,而且在一定程度上可减轻家庭的压力和社会的负担。现代都市快节奏的生活、工作,每个人所面对的工作、生活压力越来越大,常使其无法照顾病中的亲人,因此作为护理专业迫切需要进一步发展临终关怀,完善相应卫生法规,加大社会总体支持力度。强化人们临终关怀的意义,使临终关怀这门新兴学科让人们接受,使这项工作越做越好。另外,临终关怀要发展,对护士的要求也应提高,护士必须加强临终关怀相关知识的学习,增强临终关怀的意识,从心理方面、专业技术方面、处理问题的综合能力方面不断提高自己的水平,掌握过硬的操作技术和护理理论知识以保证临终护理的质量。
总之,人的生与死是自然界的客观规律,增加临终病人的舒适度,主动给予临终病人无微不至的关怀,让其生命的最后阶段满意达到终点,护士作为发展临终关怀的主力军,担负着不可推卸的责任。
随着我国逐步进入老龄化社会,我们需要把老年人的临终关怀问题提上议事日程。因此,如何保障老年人在生命历程最后阶段的质量必然会成为社会的热点问题。
1.适应人口老龄化的需要。2013年2月,全国老龄工作委员会我国第一部老龄事业发展蓝皮书《中国老龄事业发展报告(2013)》。本报告提到,2012年我国老龄化水平达到14.3,老年人口数量已经达到1.94亿,预计2013年老龄化水平达到14.8%,老年人口数量突破2亿大关,达到2.02亿。与此同时,老年人口的内部变动致使人口老龄化的形势更加严峻。一是高龄老年人口持续增长,2013年比2012年增长100万人,达到0.23亿,而且这种年均增长100万的趋势将持续到2025年。二是失能老年人口持续增长,2013年比2012年增加150万人,达到3 750万。三是患慢性病的老年人增长较快,2013年突破1亿人。四是空巢老年人口规模越来越大,2013年也已突破1亿人。五是无子女老年人和失独老年人逐渐增加。因为实行计划生育的那一代渐渐步入老年期,加上独生子女的风险因素,没有子女的老年人持续增加。从这些数据不难看出,我国人口年龄分布已经远远超过国际标准,过早地进入老龄化时代。
快速的高龄化给社会带来了很大的影响:一是随着老龄人口的增加,加之疾病谱的不断改变,导致老年人死亡的疾病有心脑血管、恶性肿瘤等。老年人患有的这种疾病均有发展相对缓慢的过程,导致很多老年人在疾病和痛苦中徘徊。而现代社会独生子女家庭占绝大部分,这些老年人在临终之际只有一个子女照顾,致使老年人照料成为一个大难题。二是伴随着快速的老龄化使劳动力数量减少,势必会影响整个社会劳动生产效率。而且,通过社会或者市场商业化养老机构来供养和照料他们难度很大,现阶段我国社保基金缺口较大,给目前老年人照料造成很大的困难。
2.能够有效节约卫生资源。我国作为一个发展中国家,卫生资源严重不足,而且这种局面在短时期内也不会有较大改变。因此,要从整个社会资源配置的角度来讲,要坚持最有效的原则,从人道主义观念出发,关注生命质量。对那些身患不治之症的病患来说,除了自身承受巨大的病痛折磨,甚至还会花费巨额的医疗费用。尽管临终关怀需要社会支付较多的服务费用,但相比临终病患的医疗费用而言,它将会使这些节约的费用转移到其他人有结果的治疗上,使医疗保险费用发挥最大的价值。临终关怀改变了过去医疗机构对任何病人都进行医治的做法,而是承认对某些患不治之症的病患无法救治的客观事实。通过设立临终关怀机构对他们提供舒适的照料,而不是消耗无谓的卫生资源,这才是真正体现了人道主义关怀的精神。
二、我国临终关怀面临的问题
临终关怀在我国发展了近20年,但是同发达国家相比还是相差很远,这也与我国老龄化规模和速度不成正比。目前,我国临终关怀面临以下问题:
1.总体水平低下。据不完全统计,我国相继创办的临终关怀机构大约有200多家,基本能维持运营的有100家,从业人员在4-5万人。而随着老龄化规模的不断扩大,加上疾病谱的变化,老年人医疗保健和照料成为重要的社会问题,与此相关的临终照护也越发引起人们的关注。但是我国目前的临终关怀机构数量少、规模小、覆盖率低,总体水平低下。具体表现为:一是临终关怀覆盖率低,从业人员缺乏。目前人口老龄化规模不断扩大,癌症患者逐年增加,这就导致我国居民对临终关怀需求日益强烈。而现在临终关怀机构覆盖率还很低,供需矛盾加剧。二是服务人员的专业素质待提高。
2.传统伦理思想的束缚。首先,我国传统的生死观过分强调生的问题,缺乏对死亡本体性研究,因而造成人们对死亡的恐惧,从而避谈这个问题。中国人的生死观深受传统文化的影响,必然导致人们对死亡缺乏理性的认识,面临终关怀必然要和病人及家属谈论死亡问题,因此,临终关怀和我国传统死亡观存在着内在冲突。其次,在我国传统伦理思想中,强调百善孝为先,如身体发肤,受之父母,不敢毁伤,孝之始也。这些表明孝是评价人们行为准则的最高标准。深受这种观念的影响,不管父母亲人患有何种绝症,儿女及家属都应该尽最大努力去治疗,而不能放弃,否则就会背上不孝的罪名。在这种观念下,人们忽视了老年人自身的生理和心理感受,更忽视了老人的生命质量和死亡尊严。在这种传统思想观念的影响下,我国临终关怀机构受到冷落,往往出现空床的现象。
3.缺乏社会资源的支持。我国临终关怀的发展不仅需要精神的支持,更需要整个社会的支持,尤其是在资金和医疗政策方面的扶持。凡是接受临终关怀的病人,一般都是采用姑息治疗,使用药品一般也都是比较便宜的,因此,临终关怀机构的收入相较一般医院收入相对较少。但是临终关怀机构对病房设施等投入相对较高,这就导致一般临终关怀机构入不敷出。而且,临终关怀机构人员需要进行培训,这就需要大量的资金支持,如果没有国家财政和社会资金的支持,这些机构存在的基础就没有了。目前,政府财政对临终关怀机构支持比较少,阻碍了这些机构的发展。由于我国还是发展中国家,财政实力有限,医疗保险覆盖面还不够大,导致临终关怀机构发展受到了很大制约。
三、发展我国临终关怀事业的对策
1.加强宣传教育,积极推进临终关怀理念的形成。随着社会的发展,人们对生命质量要求越来越高,更加关注死亡的过程。身患绝症的病患在后期承受着巨大的生理和心理痛苦,通过临终关怀能消除他们对死亡的恐惧,能够安详、舒适、有尊严的离开人世。发展我国的临终关怀事业,必须要进行大力宣传教育,改变人们的传统观念,接受这种临终关怀文化。一是开展死亡教育,树立正确的死亡观。由于我国传统观念的束缚,绝大部分人不能正确认识死亡过程。我国临终关怀事业的发展是对传统死亡观念的巨大冲击,人们需要加强死亡教育,克服对死亡的恐惧,这样能帮助病患亲人缩短病痛过程,提高生命质量。在很多发达国家,死亡教育已经是学校教育的一门学科,不管是在学校还是医疗机构,都能接受这种教育。而我国开展死亡教育的学校或医疗机构都很少,这就需要我们在医学基础教育和继续教育中,尽快增加相关死亡教育课程,使医护员工正确对待病患的死亡,并能指导病患家属树立正确的死亡观。二是对传统观念的重新理解和认识。我国有着悠久的文化传统,其中孝在人们心中占据着重要的地位,这种观念要求善始善终。而当今对孝和善终的认识异化,对临终病人的过度治疗,不关心病患的临终感受,病人死后大操大办,这都不是孝的真正表现。孝敬父母,要估计父母生理和心理上的感受,使他们得到关心和尊重。
2.建立适合我国国情的临终关怀模式。20世纪60年代,英国创办了最早的临终关怀机构,随后相继在美国、法国、加拿大等60多个国家和地区开展起来。我国是从20世纪80年代后期真正开展临终关怀事业,到目前已经过了20多年的实践,并取得了一定的成绩,但是探索符合我国国情的临终关怀模式还有待于进一步研究。一是建立社区、家庭养老和临终关怀一体化模式。我国目前普遍存在两种临终关怀模式:一种是以家庭临终关怀为主,一种是以临终关怀医院为主。这两种模式涉及面较广,在实践中操作起来有很大考验。因此,要根据我国国情寻找一种适合的临终关怀模式,既要考虑到现有医疗卫生资源的配置情况,还要改变传统的护理模式,鉴于此可以建立社区、家庭养老和临终关怀一体化模式。社区处于整个临终关怀服务的核心地位,它本身可以提供医疗服务,也可以组建跨学科小组,参与针对家庭病患的照顾计划。
[关键词] 社区卫生; 临终关怀; 死亡
[中图分类号] R473.2[文献标识码] A[文章编号] 1005-0515(2011)-03-244-01
当前,临终关怀作为一门新兴的学科和护理方式,已为更多的患者提供了一个符合人性的、科学的治疗方法,为现代医学无法医治的病人提供了缓解痛苦,增强了病人对临终状态适应力的全面提高。可以说,治疗和护理临终病人的对象,有本质区别于其他疾病患者的理论、技术和方法,给病人以关怀,尽量减轻病人的痛苦,使其庄严的生与死,其实质就是维护患者的尊严和保持人的完整性,是临床医学中非常有意义的工作。
1 临终关怀需要认识的概念
1.1 临终关怀的含义 指对于生存时间有限(6个月或更少)的患者提供姑息性和支持性的医学措施,进行适当的医院或家庭的医疗及护理,以减轻其疾病发展的进程。是医务人员运用医学、护理学、社会学、心理学等多学科理论与实践知识为临终患者及家属提供包括生理、心理、社会等方面的全面照护,使临终患者生命得到尊重,症状得到控制,家属身心健康得到维护和增强。
1.2 临终关怀的理念 临终关怀是以对症为主的照料服务,通过全面的身心照料,减轻病人的痛苦,让其获得心理、社会的支持。从事这项服务工作的负责人都具有教授、主任医师的职称,且具有留学美国、英国、澳大利亚等国家的工作经验和知识。他们把外国先进的理念、技术和服务规范带到中国,是这项学科的奠基人和研究者,培养了一批这样的专业人才。联合国认为,临终关怀是全世界范围内的需求,是人的一项基本人权,应视为是国家和社会文明与进步的标志。因而,它应该是团队的服务、专家的服务和全面的服务。
1.3 临终关怀的意义 临终关怀体现了人道主义的精神,无论是患者,还是家属及医护人员,都坚持唯物主义的观点,坦然面对死亡,直面现实。面对无法医治的情况,能合理分配和利用有限的医疗资源,缓解卫生资源的无谓消耗,体现卫生服务的可及性、公平性。对于一些家庭,可以摆脱沉重的医疗负担,安慰子女和家人,是解决临终患者照料困难的一个途径。同时,接受临终关怀服务,可以大大减少巨额的医疗开支,保证医疗保险获得更有效的效益,把更多的精力用在减轻痛苦、提高患者的生命质量上来。
2 临终关怀需要考虑的问题
2.1 临终患者的特征 临终患者的生理变化是:疼痛往往是患者最受折磨的症状,尤其是癌症患者,若不能有效的控制疼痛,将严重影响患者的生命质量。循环系统的表现可有皮肤苍白、湿冷、四肢发绀、脉搏增快、甚至血压下降等;消化系统的表现可有恶心、呕吐、腹胀、口干等;呼吸系统的表现可有呼吸由快到慢,出现潮式呼吸或张口呼吸等;其它神经系统等均有不同的功能下降的表现。心理变化是:心理障碍重重,如暴躁、孤僻、多疑、意志薄弱、依赖性增强等,自我调节和控制能力下降,甚至出现抑郁、绝望的念头。大多数人倾向关心后事,考虑子女儿孙、对遗体的处理和家庭财产等问题。
2.2 临终关怀的模式 临终关怀的模式随着医学的发展有所发展,早期的有“整体医学模式”,认为人体是一个有机的整体,人的健康和疾病受外界各种因素的影响。进入20世纪60年代,人类对生命现象的不断研究,确立了“生物医学模式”。到了70年代,心理因素和社会因素越来越引起人们的重视,于是创立了“生物-心理-社会医学模式”。从具体的形式看,我国的基本模式是有三种:一是独立的临终关怀医院,早期的有1987年在北京创办的第一所民办的临终关怀医院,以及上海政府建立的上海南汇护理院;二是综合医院的临终关怀病房;三是在家庭病床基础上的家庭式的临终病床。
2.3 需要解决的问题 体现在人们固有的死亡观念能否改变,面对死亡的来临,是否做好了死亡前的准备?在伦理孝道方面,能否为老人竭尽全力尽好孝道。面对传统医学理念的影响,是否为他们提供了姑息性的治疗,以控制症状,解除痛苦。对个别医院管理机制的不建全,是否得到行政部门的重视和支持。各级部门机构之间能否保证协调和沟通,以及社会支持的力量是否强大,对于专业护理人员的培养,是否下力气去完成,让他们具有深厚的人文社会科学知识,娴熟的业务技术,再有就是对临终关怀机构数量不足、硬件条件不够等因素的考虑。
3 临终关怀需要研究的对策
3.1 政策层面的问题 政府要将临终关怀问题纳入卫生服务体系的政策和制度中来研究,建立我国本土化的临终关怀服务体系和网络。卫生部门要明确这项工作的管理功能定位,抓好行业规范化管理。要建立健全各项保障制度,完善评估指标的准确性,加大对临终关怀事业的宣传和研究工作、教育工作,加强人才队伍建设等工作。
3.2 社会工作的责任 临终关怀工作者要自愿从事这项工作,能全心投入到事业中来。要具备高尚的道德修养,乐于负责、敢于负责。在这同时,要努力的学习,刻苦钻研业务技术,用精湛的水平满腔热情的为他们服务。要做好死亡教育,通过“临床关怀团队”,开展各项医疗关怀、护理关怀、心理关怀,要注重培养好从事这项工作的医生、护士、社会工作者和志愿者,用更精细的工作赢得病人的拥护。
3.3 具体护理的内容 首要的是提供疼痛护理,为其解决直接的肉体痛苦,具体可用药物和非药物的止痛的方法;其次是具体的常规护理,维持各项生命体征的正常,对症治疗出现的临床症状,加强饮食干预,保证内外环境整洁、舒适、安静;第三是做好心理护理,通过给予倾听、交谈、陪伴等形式帮助患者正确认识疾病发生的过程,如何应对疾病的发生和积极的配合治疗;最后要创造各种积极的支持系统,保证工作顺利的进行。
综上所述,在中国推进临终关怀事业的发展,任重而道远。临床医务工作者担负着神圣的责任,对临终病人要更加细心照护,这不仅体现了对人的尊严,而且可以减轻家庭和单位的负担,也是发展社会生产力的重要内容,各级医疗机构要切实做好这方面的工作。
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